Don wat zeggen ze die ganzen, het gakken kan niet zomaar gegak zijn, groeten, aanmoedigen, aankondigingen, machtsvertoon?

Onderwijl is mijn fiets, mijn nieuwe driewieler nog in de werkplaats daar wordt hij op maat gemaakt en voorzien van hulpmotor. Ik ben ongeduldig denk aan formule 1 pitstop, snel klaar. Ja hoor ik jullie dan zeggen die auto in elkaar zetten ging niet in één dag. Kwaliteit eindigt op teit.... veel tijd.

Er is wat veranderd in mijn denkproces, was ik voorheen de geduldigste man op aarde, nu is dat anders. Mijn tijd is kostbaar, net als iedereen weet ik niet wanneer het mijn tijd zal zijn. Maar de kennis aan Lewy Body maakt dat ik haast kriijg, haastiger geworden ben. Ik gruwel van wachttijden, van besloten zaken, veranderingen die daarna veel tijd kosten in de uitvoering en in het brengen van gereedheid, mijn tijd. Deze constatering is sinds vrijdag, de dag dat ik dit ongenoegen uitsprak.

Wat is dat toch met die vrijdagen, het lijkt of de wereld stilstaat. Weekend wat een nare uitvinding, net als ongenoegen. Ook nieuw? Klagen sinds wanneer? Mijn litanies zijn om te janken. Kan ik dit alles ook weer veranderen? Ja ik denk het wel, ik verander 2 dingen en alles is weer, bijna, zoals het was.

Tot dan, een groet van,

Alterego Victor Miro

Half gekleed ,in de war, een mens gevallen op zijn kin.

De diender beschermt en dient, ook hem tegen ieders zin.

Zoekt gepast, in zijn stad, krijgt gehoor, maar geen hulp.

Elke vent broer of zus, neef of nicht, kruipt terug in de schulp.

De diender als Paulus geeft niet op blijft zich ontfermen.

Daar waar liefde slechts 'n woord is, geweld de norm, en je de stad hoort kermen!

Licht voor een nacht, warmte voor een nacht, ja uiiteindelijk toch.

Die andere Paulus, wars van bureaucratie, regels, gaf, waar de diender, niet voor zichzelf, om vroeg. Gaf de gast, dat plaatsje voor de nacht, in Zijn huis waar rusten mocht.

Een dag om nooit te vergeten, vrijdag de zestiende. Mijn zusje gecremeerd, Navalny vermoord.

Vlak voor de uitvaartdienst dienst kwam het bericht binnen, zoonlief en ik keken via een laptop naar de uitstekende verbinding, streamen van de dienst, beiden niet in staat tot reizen. De dienst verzorgd door ik denk Dela. Tijdens het wachten op het daadwerkelijke begin hiervan, een lopende band met allerlei nieuws onderin het beeld. Nee niet van Dela maar van het NPO.

Het streamen begon, beiden voor de kijkbuis, de huilbuizen geopend. Een vrouw met een mooie stem begon de inzendingen voor te lezen van vrienden en familie, uiteraard over de doden niets dan goed. En in geval van mijn zusje ook heel gemakkelijk om mooie herinneringen op te halen. Twee Live sprekers ook. De voordrachten werden afgewisseld met foto's die het leven op somden, samenvatten

Door emoties kon ik de tekst van jongste zus en oudste broer niet helemaal volgen, misschien krijg ik die tekst nog op papier. De grappen van de tuffende zusjes, nog eens nalezen. Ja waarom niet

Meekijken is anders, meekijken met je zoon nog weer anders. Geen afleiding enkel het eigen verdriet en dat samen doorstaan. Het komt in de buurt van live.

Vrijdag de zestiende emoties en traanklieren opgewarmd door het nieuws uit de poolcirkel en vol ingezet tijdens de uitvaartdienst van mijn lieve zusje. Droom verder en geef nooit op!

Waarlijk onvergetelijk!

Marcel Span

Deze komt keihard aan, waren de anderen minder? Nee ik denk het niet maar met Émerance is het schild doorbroken, de invasie van verdriet is begonnen, nu echt begonnen. Ik vergeet niet langer wie er waren wie er zijn. Een gevecht met Lewy Body? Jazeker vandaar de koppijn.

Vreemd al die soorten pijn, al die soorten verdriet. Nu gaat het door zolang ik ben. Niet langer is het mogelijk om me te verstoppen achter andermans leed. Leed wereldwijd, "het kan altijd erger" telt niet meer.

Dapper gingen zij de vijf eerder! is dat misschien het houvast voor de vijf, voor ons die door moeten. Het schrijven valt me zwaar. Zie de woorden, nauwlijks door tranen vertroebelde ogen, staan.

Egoistisch ja enorm, of bestaat er een ander woord voor dat wat ik voel. Geen troost kunnen bieden aan anderen. Het gevoel raakt het ondraagelijke, ben rijp voor de sloop. Afstand is niet langer mogelijk het is , zoals ik al zei, verworden tot slechts een woord. Welk woord geeft nog aan waar het ooit voor was bedoeld. Duidelijkheid verdwijnt met interpretatie.

Ben even terug op mijn geboortegrond in de Kanunnik van de Putstraat. Het verleden, echt iets voor oude mannen, nu ook voor mij. Zweef als volwassene boven het kind, en zie ik. Het leven flitst niet maar gaat tergend langzaam nu, de ganzen gakken elkaar onderwijl bravoure in. 

Kerkklokken overstemmen de ganzen, bijna. Geluid al om,, nooit meer stil, of is dat anders straks. Émerance hoor je mij? Is het daar stil. Geen tinnitus meer of ganzen? Op het gras zijn ze stil, rusthoudend voor het vliegen van hot naar her. Het gakken dan als aanmoediging voor elkander, komop je kunt het! Het is nog ver.

Voor mij is het ook nog ver Lewy Body speelt zijn spel, ik word aan alle kanten ingehaald, dat ondraaglijke is net als afstand maar een woord. Euthenasie is ook een woord, en een kwestie van geduld, wanneer mag je het leven loslaten, wanneer is jouw rol uitgespeeld? En welke rol spelen de anderen daarin? 

Zelf ben ik niet moedig, misschien zelfs laf, beïnvloedbaar. Hoeveel minuten moet je naar kunst of oude stenen kijken, 5 of 10 minuten? Hoeveel geduld en tijd is wenselijk voor nog een overlijden? Ben ik een van Gogh of een mooie oude boom? Houdt me nog maar even vast vrienden en dierbaren.

Ik geef Lewy Body vrijspel!

Aan mij het laatste woord!

MårcelMįro

Groet hen die je tegenkomt op weg naar de eeuwige jachtvelden dappere zus.

Ik mis je,

MårcelMįro 

Het zal tussen 5 en 6 vannochtend zijn geweest, staat je machine aan? Ik tilde een klein stukje van mijn masker op waar zuurstof ontsnapte, dus ja. Haar vraag ging over in gesnurk mijn zijn in een wilde jacht naar zuurstof.

Een Lewy Body geval wakker maken als de clonazepam is uitgewerkt op een moment dat je weer weg kunt zakken geeft hem of haar nare dromen in drie-d waarin je wild een avontuur aan gaat, dit keer heel onprettig. Door dat wilde gedoe zal de bedgenoot ook weinig meer geslapen hebben.

In de "droom" was ik verantwoordelijk voor de zuurstof op buitenaardse kolonies. Ik had daarvoor een apparaat ontwikkeld dat de gassen van elk willekeurige planeet omzette in zuurstof, en weer een andere machine om een deel van die zuurstof te gebruiken om aardse omstandigheden na te bootsen. Op een van de koloniën waren wat problemen dus daar was ik om te zien wat er fout ging. Sabotage! Om heel de droom te vertellen dat zal ik jullie besparen, maar het was een James Bond achtige toestand geregiseerd door Paul Verhoeven zeg maar.

Het zuurstof masker sloot niet goed meer, na het te hebben losgetrokken uit een soort van vacuüm, eerder die nacht na de bewuste vraag van mijn partner. Dus  door mijn apneu was ik net Arnold in total recall, happend naar lucht en in staat van imploderen op het oppervlak van die planeet. Iets over zes trok ik mijn apneu masker af en ging ik enigzins wild zitten. Zo dat luchtte op. Ik was wakker en zij natuurlijk ook.

Zes uur dertig is meestal het begin van mijn dag, onze dag.

Niet meteen om op te staan in mijn geval, ik mag nog even bijkomen.

Tot zover, MårcelMįro

Weten wat pijn is, elk ons deel. Niet alleen fysiek maar ook in die grote hoofden van ons. Huilen lukt me tegenwoordig, zielige film of rotbericht! Pijn kent vele vormen. Maar als dan tussen alle drukte en input die de communicatie verstoren je kunt laten horen hoe je er voor staat en wat je wilt, dan is dat een zegen.

Vrij van prikkels die de communicatie verstoren dus. Het zijn momenten, en wie de ontvanger is of zal zijn hangt af van de zender. Wanneer is de rust in zijn of haar hoofd er, en voldoende om een boodschap te verzenden. Is de ontvanger in staat om precies op dat moment te kunnen begrijpen, te filteren wat belangrijk is. Daar waar moed uit kan worden geput. Heel precair allemaal

Gisteren hoorde ik standvastigheid, er was geen plaats voor besluiteloosheid, in de stem van mijn zusje. Mijn dappere zusje kwam bij mij, honderd kilometer verderop, binnen als stond ze naast me. Omringd door wat haar lief was voelde ik de warmte van haar stem als of ik er bij was, tussen stond, onderdeel was van de mensen om haar heen. Science Fiction, thelepatie, telekinese, beam me up...........! Afstand is een woord meer niet.

De wereld als tussenstation. Dappere zus Dappere broers en zussen, geen last zo zwaar of je torst hem mee, de beperkingen als was het een extra ledemaat. Ik behoor tot een vreemde eigenzinnige familie, en dat maakt mij trots. 

Vol trots zeg ik voor nu Tabee

MårcelMįro

Groot doek de eerste laag moest drogen, meestal pak ik dan mijn plaatjes en praatjes boek en teken wat. Zo nu en dan in plaats van praatjes ook wat rijmsels erbij. Leuk om te doen zeker geen proza of poëzie.

Mijn beweeg therapeut heeft me wat huiswerk meegegeven en als de oefeningen van dit niveau blijven zeg ook leuk om te doen. Weg met de zwembandjes. Geen smoesjes meer over het vasthouden van vocht. E=M©2, Emmertje ijs= gesmolten dus vocht, 😊

Ook leuk om te doen heerlijk zitten in mijn sta op stoel zelfs mijn stuitje gevangen in traagschuim zegt Relax. Mooiste kado van mijn hardhybridewerkende partner ooit. Gevaarlijke uitspraak, besef ik mij.

Dus moedig zeg ik tot snel!

MårcelMįro 

Ik weet het weer die 400 € en dat feest, het was in Nijmegen veel bands van naam in de Vereeniging.

Dresscode was aanbidt de zon, het was wild, uitzinnig, buitennissig, tot het moment dat ik mijn kostuum verloor. Nu verkleed in adamskostuum ging ik met een te kort tafellaken op weg via vele zalen en bands richting de kleedkamers in de hoop daar mijn kleding terug te vinden.

Voor wie de Vereeniging niet kent het is groot en kent een groot aantal verschillende soorten zalen en zaaltjes. Een doolhof, zeker nu voor mij, als was er iets van iets in mijn drankje gestopt. Sommige bands hielden even op met spelen, en niets anders dan gestaar in mijn richting. Altijd kort maar enorm doordringend dat gestaar in mijn voorbijgaan.

Iemand in uniform in dienst van de organisatie bood zijn hulp aan wees mij de kleedkamers. Verdorie was daar al zeker drie maal aan voorbij gegaan. Rillend van spanning liep ik de ruimte binnen, geen feestgangers gelukkig het feest was nog in volle gang. Emotie waar waren mijn kleren, ik had ze netjes opgehangen, ben altijd overal te vroeg, maar waar ook alweer.

Even uitblazen, ik kies meestal rechts achterin. Langs vele stapels kleren achterin het kledingrek, welk nummer ook alweer. 13 iets met die cijfers, wat heb ik toch veel aan mijn hoofd, in mijn hoofd. Ja daar 713 eindelijk mijn kleding, ik hoorde op de achtergrond geluid, de deur? Snel in nieuw record mijn kleren aan. Spanning een boog strak om mijn hoofd met een stalen punt in mijn ruggengraat. Zou ik via de nooduitgang rechts naar buiten kunnen en rechtstreeks naar huis.

Met wie was ik daar, Nijmegen, dus familie? Misschien mijn gezin of een deel ervan, was ik wel getrouwd? Vrienden nee ik denk van niet, die heb ik op een bepaalde manier verstoten. Onthechting 3.0 , waarom doe ik dat, korte, heel korte relaties zat? Niemand die het lang volhoudt daar zorg ik wel voor. Treinkaartje in mijn zak, Retour Eindhoven. Op naar het station.

Op het station de laatste trein naar Eindhoven, rennen, gehaald. Zitten probeer te ontspannen neem twee pillen morphine tegen de hoofdpijn. Is dat wel verstandig. Bedenk ik mij te laat, was er niet iets van iets in mijn drankje gedaan? Het zal de spanning op het feest in de Vereeniging wel zijn geweest. Waarom dacht ik Amsterdam? Mijn hoofd is aan de beurt voor een grote schoonmaak. Let's go fly a kite word wat rustiger dankzij Disney., tinnitus met een smaakje. De omroep, een aanrijding, vanaf Den Bosch wordt een bus ingezet naar Eindhoven. Stap uit met de rest en ga op een bankje zitten op het stationsplein wachtend op de bus. De morfine werkt en pijnloos doezel ik weg op het bankje. Neem "even" niets meer waar.

Tot zover

MårcelMįro 

Vraag 1

Wil de uitvinder van rugpijn opstaan en dit fenomeen verklaren?

Vraag 2

Krijg ik op tijd, na de dagelijkse dril, de rug recht voor mijn bewegingstherapie?

Antwoorden liggen voor de hand, met de zon aan deze kant ga ik nu weer half vrolijk aan de slag. Even terug naar vannacht ik heb vierhonderd euro uitgegeven en ben gestrand in Den Bosch na een wild feest in Amsterdam. Het treinpersoneel was vriendelijk als in de reclame. 

Was ik op weg naar Nijmegen, Eindhoven, Zwolle? Mijmerend op een bankje op het stationsplein dommelde ik weg, ademde zwaar en luid als door een masker. Werd ik aangetikt hierom? Wat zei zij, wat zei ik? Zes uur ik ben wakker, rol om en om om de rugpijn te verdrijven. Aha rugpijn , bankje, realiteit, kleine wereld.

Ramses wordt ongeduldig vindt het tijd voor zijn ontbijt. Vraagt ie heel lief, snorrend en pompend, zijn nagels uit, op mijn buik.

Ik kan niet , voor de anderen in mijn "doelgroep" spreken, dus de  wetenschappelijke basis ontbreekt. Maar, sporen, verdwalen, of de bestemming niet bereikbaar. Delen van vroeger herleven en beleven. Is dat een Lewy Body nacht?

Those are a few of my favorite things overstemd, nu al een paar dagen licht de tinnitus. Groot fan van Marry Poppins en Romcom's. Hoelang eigenlijk al? Zelf zeg ik drie jaar, geen liefdesscene laat mij onberoerd. Watje, ja ik beken schuld. Ik loop overigens niet weg voor de hardheid van het bestaan. Zonder oorlog geen vrede.

Nog tips voor films met huilgarantie laat maar horen. Voor nu een prettige dag en een onbeladen,

Happy End

MårcelMįro 

De hel, verlichte pagina. De zon op papier.

Valt de zon, valt de wereld, roep om de zon.

Ja roep om de zon, ster nummer één hier

Koude adem, zonder licht. Sta op met de zon.

Hete vlammen, warmen jong en oud, elk dier.

Leven zonder? Allen leven onder de zon!