Het klimaat er is veel over te doen, en terecht want wat als ons straks niets meer te wachten staat, wanneer wij op gelijke voet onze weg vervolgen. 64 jaar bijna en de laatste jaren lijkt het wel of de seizoenen door elkaar gehusseld zijn. Grote verschillen soms per week, gedurende het hele jaar. 

Zonnebaden op de binnenplaats begin van de week, nú rillerig binnen. Ja ik ben een koukleum!

Bracht me wel aan de gang verder te schilderen aan een doek. Had ik uitgesteld, ineens was daar weer de inspiratie. Met dank aan het weer. Het doek te groot voor mijn schildersezel hangend aan de muur staande op een stevige stoel weer wat bijgewerkt.

Mijn fysiotherapeut kwam binnen en trof mij zo aan, ze keek mij vriendelijk aan zei niets. “Moest meer bewegen, van mijn fysio”. Bracht ik uit waarop we beiden moesten lachen. Ze kwam binnen om klachten en wensen te bespreken waarmee ze me van dienst willen zijn op de Noorderboog. Het is bij haar en de ergotherapeut in goede handen. Komt goed.

Ook zijn de kapjes op de AI-systemen aangebracht door ict ik kan niet langer worden bespied, het valdetectie systeem werkt nog steeds wel hoor. Maar wanneer de zorg om mij zich zorgen maakt mogen ze mij bezoeken. Ben ik niet, in ieder geval minder verantwoordelijk voor het verdwijnen van arbeidsplaatsen. 

Mijn expositie trekt nog steeds bekijks, voor de bewoners is het niet langer een wat saaie hal, maar heel kleurrijk nu. Voor mijn gevoel en naar wat ik zie is het daar nu drukker. Vandaar dus straks even naar de winkel voor wat doeken die op de ezel passen. Tot zover,

Carpe Diem 

Het Blad… Zoals het zich vasthoudt aan een boom zo geldt dat generaal ook voor de mens die aan het leven zich klampt, een zeurpieten verhaal,? Zeker niet meer gegrabbel, mijmeren eigenlijk.

Vandaag maakt duidelijk dat bepaalde ogenblikken de confrontatie leven of dood zich mij omsluiten als een cocon. Dood dichterbij komend? Nu nog wel op de andere verdiepingen, promotie wacht, wacht promotie mij?

Lees ook veel van mantelzorgers en boeken die zij lezen van hoe om te gaan met hun dierbaren, soms lees ik twijfel “doe ik het goed, kan het beter”. Mijn mening, ik leer veel van hun blogs, ze doen het uitstekend!

Net een mooie gedachte gehad die ik op papier gedacht had te moeten zetten. Besloot wat te gaan drinken. De gedachte niet verloren maar toch zeker wel vergeten. 

Zinnen prachtig beginnen, tussenzinnen, bijzinnen, de uiteindelijke alles omvattende zin raak je kwijt. Vroeger was dat anders. Toch? Hoe verhoudt zich dat tot een comfortabel gevoel van liefde, geluk en vrijheid? Door gaan. Daar heb ik meer en meer gedachten over. Ben zelden nog groen hierdoor 

De essentie van het verhaal! Zegt u het maar.

Carpe Diem 

De oefeningen trouw al negen dagen uitgevoerd, de orofaciale oefeningen wel te verstaan. Begon ik euforisch na een mooi gesprek en dacht dat dit de oplossing zou worden van, tegen mijn tinnitus, nu is dit ingehaald door de werkelijkheid. 

De tinnitus is steeds irritanter aanwezig en beperkt mij ook in doen en laten, het begint in de ochtend en dwingt mij uit bed. Oefenen, van fysiek kaken en lijf rekken en strekken, tot psychisch ontspanning zoeken in afleiding zoals muziek.

De belasting, het belast net twee dagen achter de rug die ik maar net door kwam. Korte afleiding bijvoorbeeld met de buren ging goed terug op mijn appartement mijn normaal veilige kubus de terugval. Niet erg omgeven door zorg. Maar toch de tinnitus verplaatst zich in mijn hoofd door de orofaciale oefeningen. Ze worden niet minder, zal te maken hebben met de Lewy Body, mijn theorie, althans. En als dat zo is moet ik roeien met de riemen die ik heb, soms stroom op en soms stroom af.

Carpe Diem 

Orofaciale Therapeute!

De therapeut en ik, een haat liefde verhouding, tot vandaag. Mevrouw was expliciet, Helder in de diagnose, uitstekend betoog en zoals dat hoort bij fysiotherapie, met een pak oefeningen naar huis.

Ze was vooral helder in de bron en de enige aanpak die wellicht helpt, we zaten op één lijn. Ik ga het de komende weken uitproberen. Normaal een hekel aan oefeningen maar deze zijn voor mij, een lui beest goed uit te voeren. Dus over drie weken ben ik tinnitus vrij?! Of,….  In alle komende gebeurtenissen moet ik cool blijven ontspannen. Me niet gek laten maken, niet van kleur te laten verschieten !?

maar in ieder geval van een mooie ervaring rijker.

Carpe Diem 

Vandaag in het nieuws het spul uit mijn geboortejaar, voor het eerst ingezet in 1964 weer op de rails, Mat’64. Prachtig gewoon, prachtig ook het enthousiasme van de mensen in de trein, drie jongelui op een bank geperst voor de gezelligheid. De grootste lol. Bron https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/3888904/apekop-terug-op-het-spoor-iconische-trein-ingezet-tussen-amersfoort-en-barneveld 

Gezelligheid ook gisteren in Een vrijwel leeg restaurant in Zwolle, iedereen liep langs richting bevrijdingsfestival. R. mijn zoon en zijn verloofde M. uitgezwaaid, Thailand de bestemming backpacken, grote rugzakken, je viel er net niet van achterover. Paar jongelui aan de bar op afstand mengden zich in het gesprek, nieuwsgierig enthousiast, enthousiast nieuwsgierig. Geweldig de jeugd, waar blijven de tijdmachines of waar is de bron van eeuwige jeugd.

Een Bron van eeuwig enthousiasme mag ook hoor goed voor de wat verzuurde mensen in de wereld, die gun je toch ook wat innerlijke rust, zelfs en vooral in drukke festival tijden.

Carpe Diem 

Tijdsduur versus aandachtspanne, versus onderwerp, mogen antwoorden langer zijn dan een zin? Gaan we daarna over op een ander onderwerp? Luistert men naar het antwoord op de vraag zojuist zelf gesteld? Veel vaker gaat men over op een zelf gekozen onderwerp, verdriet, pijn, ziekte. Over tot de orde van de dag.

Zeker zes doden sinds ik hier woon het grijpt ons aan. Het grijpt mijn buurvrouw aan. De manier waarop varieert maar wordt zeker niet milder, als zelfverdediging zelfbescherming uit ze dat aan, naar mij of haar kinderen. Het leven is voor iedereen eindig maar de confrontatie en de manier waarop voelt soms aan als was je aan het front. Slagveld de lijken stilletjes afgevoerd, rouwkaarten raken ‘zoek’ of worden achtergehouden. Het onthouden van slecht nieuws deel van de zorg, deze specifieke zorg?

Mijn week was ook niet bijzonder, het was meer een aantal dagen in een periode van een paar weken, moet ik zeggen. Net als bij mijn buurvrouw komen zaken niet perse chronologisch binnen worden ze vermeld of door Lewy Body verwerkt. Ik voel me gevangen in het lijf in het hoofd. Prikkels die algehele malaise oproepen 

Op zondag, of was het zaterdag? Een mail verstuurd naar het brein-centrum, een soort contactformulier met allerlei gerichte vragen rondom een  onderzoek met medicatie en proefpersonen, met Lewy Body, noem het een aanmeldingsformulier.

Maandag al telefoon van het centrum, vriendelijke stem met de melding dat het onderzoek met proefpersonen onlangs was afgerond en dat de komende tijd alle resultaten zullen worden beoordeeld, en verwerkt eer het medicijn op de markt komt. De komende tijd, lees! Lees jaren. Of mijn gegevens bewaard mochten worden voor nieuwe medicatie onderzoeken. Heeft u niets meer aan maar…….!

Hoopvol werd moedeloos zat even bij de pakken neer. Zo denk je nog aan een toekomst, en met een telefoontje wordt dat teniet gedaan. Placebo of medicijn het gaf mij even een reden wat verder in de toekomst te kijken.

Het moet elders nog maar blijken of de andere medicatie die al is goedgekeurd voor behandeling, bij iedereen hetzelfde effect zal genereren. Die medicatie een goede behandeling zal geven bij bestaande patiënten of enkel bij bepaalde specifieke patiënten. Maar dat kwam niet bij mij op tot dat telefoontje. 

Alle tegenslagen van de afgelopen tijd vielen in het niet hierbij. Een bekende uitspraak maar even aangehaald. 

“ Elk nadeel heb z’n voordeel”.

Carpe Diem 

Heb me aangemeld bij brainresearchcenter.nl ik word misschien wel proefkonijn. Placebo groep of het echte medicijn, tenminste als ik tot de doelgroep van het moment behoor. Afwachten dus maar de eerste stap is gezet, er zijn experimenten van 22 tot 55 weken met een medicijn in de proeftijd van goedkeuring door de club die daar voor verantwoordelijk is. Zo lijkt het eerst een aandoening ‘Lewy Body’ die onbehandelbaar is, en zo lijken er ineens grote stappen gemaakt in het gevecht van\tegen de eiwitten bij Parkinson en nu ook Lewy Body. 

Die eiwitten ik vergelijk ze altijd met de happertjes van Pacman omdat het patroon van ongemakken zo onvoorspelbaar en onnavolgbaar is. De laatste ontwikkeling is dat, zo lijkt het, er een ‘pijngeheugen’ is ontstaan, naast al mijn neuropathische pijnen. Voorbeeld ben aan beide polsen geopereerd aan de carpaaltunnels die de pijnen van destijds wegnamen, die pijnen zijn heel onvoorspelbaar zo nu en dan weer terug. Ander geheugen ongerief. Engelenhaar iets dat in de vorige eeuw in kerstbomen werd gehangen om een sneeuwlaag te simuleren, had een vreemde prikkende bijwerking. Denk aan splintertjes van glas in de vingertoppen. Ook weer terug. De lijst is lang maar gelukkig manifesteert het zich niet allemaal tegelijk. Het zou wat zijn een medicijn tegen de ziekte of voor een status van onder controle, minder progressie van de vermaledijde eiwitten. Hoop doet leven. 

Ben ook een dagboekje begonnen op de smartphone om dat wat me overkomt te beschrijven in eigen woorden zodat ik dat naast de verklaringen van mensen om mij heen kan leggen, dat wat ik opschrijf doe ik meteen zo is het nog betrouwbaar, als bewijs materiaal zeg maar. Waarom dat nodig is? Er worden dingen gezegd genoteerd over mij waar ik zelf niet bij aanwezig ben, die niet altijd kloppen. Zo is er altijd nog mijn kant van het verhaal.

Het verkeerslichten regime van mijn psycholoog werkt goed ben nog niet na invoering hiervan in het rode geraakt. Herken op tijd de overgangen in gedrag en dus ook in kleur en onderneem actie. Een keer hulp bij gehad in het oranje spectrum en ook dat ging goed. Voor de rest moet ik het zelf doen, dit vooral omdat anderen in mijn directe omgeving er niet goed mee omgaan, de kleuren bij bepaald gedrag niet herkennen zeg maar. Ze zijn teveel met zichzelf bezig vind ik.

Ga straks weer in de binnentuin genieten van de zon en de koolmeesjes die heen en weer vliegen tussen nestkastjes en elders. Ik heb voor hen ook wat wormpjes in een voederbak gedaan en opgehangen dit als versnapering, krachtvoer. Ben benieuwd. Tot zover een warme groet!

Carpe Diem!

Koude zorg, warme zorg!

“Ze was misschien wat bot” verdedigt haar collega haar. Dat klopt en niet voor het eerst. Steeds vaker moet ik het initiatief nemen om de goede sfeer te herkrijgen hier in het ‘gesticht’. Ik ben natuurlijk uniek in een unieke situatie, jong zelfstandig het tegenovergestelde van wat ze hiervoor in behandeling hadden. Eén Lewy Body zieke die de omschakeling per verzorgende steeds moet maken, in plaats van omgekeerd. Eén omschakeling per moment per incident, van groen naar rood en via oranje weer terug naar groen. Maar als de eerst benoemde, mij met een koele misschien zelfs koude blik en opmerking, mij in het oranje spectrum jaagt en dit niet bemerkt, dan is dit een voorbeeld van koude zorg. Komt misschien doordat karaktertrekken nou eenmaal lastig te hervormen zijn.

Koude zorg vreemd toch? Tautologisch pleonasme?! Is er een woord dat tegenstelling, tegenstrijdigheden benoemt? Koude zorg. Ik hoor het graag.

Warme zorg is er ook genoeg in de instelling waar ik als Lewy Body zieke verblijf. Nú gebruik ik instelling in plaats van gesticht, de warme zorg is veruit in de meerderheid alhier. Gelukkig maar, blijft wel een gegeven dat er eigenlijk nog een vervolgopleiding zou moeten komen voor het omgaan met patiënten zoals ik. Dan zou de omschakeling van de verzorgende uit kunnen, moeten gaan en niet langer van mij de “patiënt”. 

Terwijl ik dit schrijf en naar prachtige muziek luister zak ik weer langzaam naar geel en wacht mij het groen.

Ik wens alle republikeinen een fijne dag in het feestgedruis. En sluit als gebruikelijk af met!

Carpe Diem 

De fruitvlieg en de vijg

Vruchteloos danst de fruitvlieg om de vijg, het wacht weer op een scheut water, aldaar. Het draait om mijn hoofd smekend, maar de waterdag is nog niet daar, ik onderga het maar. Vruchteloos ook de vijg, seizoenen lang geen bloem zo ook geen vrucht, geen vijg. Mooie plant, mooi blad. Misschien wel de oudste plant, dit samen met de appel aan een twijg. Overleveringen oude verhalen, verzonnen of waar. In vele varianten. Zoveel mensen en smaken.Was er ooit harmonie dan is ie nu verbroken, niet meer te maken.

De Treinreiziger

Kazachstan, Oezbekistan, Sovjet Unie per trein, ik vlucht. Al lang op de vlucht waarvoor? Dat ben ik vergeten. Het grote vergeten een klucht. Geen wc’s op de treinen ouwe bende. Overstap te kort voor sanitaire stop. Oude angst komt uit.

Carpe Diem 

Las vandaag in een krant van naam, dat kippen voor het leggen van een ei een langdurige onaangename pijnlijke ervaring ondergaan. Zijn er ook kippen die geen eieren leggen? Is dat misschien een idee voor de mensen die het dier in hun tuin of erf als hobby willen hebben?

Of dat misschien die mensen maar zelf moeten en willen doen wat ze willen? Eten wat ze willen, de eigen hobby eitjes. Legbatterij eieren uit de vlees industrie is het alternatief, daar worden o.a. kippen bij miljoenen vermoord voor dat lekkere eitje. De PFAS zat al in vis dus gelukkig kan de worm nog steeds gespietst op het gemene haakje door de hobby vissers, er lijkt een PFAS cirkel te ontstaan!?

We vragen ons te veel af en zijn niet blij met de antwoorden, niet perse blij in ieder geval. Een vraag stellen is tegenwoordig ook meer een mening verkondigen, en daar zijn er heel veel van. Vraagje hoe is het met de worm? Doet dat pijn, PFAS in zo’n klein lijfje, weet ie van voor dat ie van achter nog leeft? 

In dezelfde krant las ik ook dat plastic ons veel goeds heeft gebracht, maar dat we niet goed hebben nagedacht over restproducten en het afval. Dat daar pas 9% van wordt gerecycled op de juiste manier. Een boodschap aan fabrikanten investeer ook in een fabriek ernaast die dat werk dat recyclen van de benodigde grondstoffen doet. Scheelt een stukje inkoop.  Een milieu contra\pro productie cirkeltje is daarmee ontstaan. Maar dat is een mening!

Korte termijn lange termijn bestaat dat nog? Wij in Nederland de meerderheid althans stemt al decennia lang op opportunistische clubjes die meer kwaad dan goed doen. Zelfs de eigen achterban wordt voorgelogen en daarna bedrogen. 

Wereldhandel is dat misschien niet iets dat teruggebracht moet worden naar meer een regionale invulling hiervan? Heeft Trump een punt, wat China kan en al deels doet met kennis en producten voor het land zelf, dat is toch ook zijn idee voor Amerika? Rusland China Amerika Europa en andere regionale samenwerking verbanden per wie maar met elkaar wil en kan samenwerken op een meer regionaal niveau. 

Ik wens armoede de wereld uit en dat iedereen in vrede naast elkaar leeft. Ik bv. vermaak mij in Drente en dat wens ik ook de mensen van andere  provincies wereldwijd toe. Uitgangspunt moet zijn iedereen een gelijkwaardig bestaan. 

Lief doen is leuker dan strijd!

Carpe Diem 

PFAS

Iedereen misvormd door fabrikanten! Iedereen gevormd door zieke trawanten! Iedereen en alles van regenwormen tot onze kinderen gevormd, misvormd!

Onbetrouwbare ouders, grootouders, overgrootouders, overovergrootouders, ziek door gif oorlog en ophitsers! Radeloos gevoed, woordeloos gevormd! Misvormd het kind, mag niet langer anders zijn!

Later is vandaag, vandaag is later, het bestaan, het geluk, nooit gevangen, ooit gevangen! Doodskreet, grafsteentekst, de ochtend breekt vroeg weer aan! De middag en avond en nacht gelijk, alsof de tijd stilstaat.

Niet voor je plezier losgelaten, loslaten een plezier, opgroeien zonder verwijten. Dingen eindelijk kunnen zeggen, mogen zeggen! In de spiegel mijn gezicht. In vrienden gelooft en losgelaten. Paus dood met Pasen, kurk poreus, geest uit de fles. Verschillende verschillen bij elke baard minaret en kerktoren 

Carpe Diem 

Te mooi om waar te zijn. Mensen onder de 75 moeten nog steeds mocht de nieuwe wet er komen hún toevlucht nemen naar, of tot onorthodoxe en illegale middelen. Is mijn samenvatting van een programma, een livestream van de NVVE over het onderwerp voltooid leven.

Jack Kevorkian was een Amerikaanse patholoog-anatoom van Armeense afkomst die voornamelijk bekend staat als voorvechter van toegankelijke, vrijwillige euthanasie. Hij heeft, naar eigen zeggen, ten minste 130 patiënten geholpen bij het beëindigen van hun leven. Al Pacino kroop in zijn huid om te laten zien dat het vraagstuk al vele decennia bestaat, en we eigenlijk geen vooruitgang hebben geboekt.

Zelfdoding is niet strafbaar, hulp bij zelfdoding inmiddels wel. Sta je een geliefde bij in het proces haar voltooide leven te voltooien dan kan je zomaar in het gevang belanden. Volgens een jurist in het panel had het wetsvoorstel een ondermijnende factor, of zou dat kunnen zijn voor de huidige euthanasiewet.

Er zaten voor en tegenstanders van euthanasie in de zaal die vragen konden stellen. Hun mening gaven veelal. Iedereen had gelijk, het eigen gelijk natuurlijk. Een argument van de voorzitter van de “artsenclub” was dat iedereen onder de 75 iedere strohalm moest aangrijpen euthanasie te voorkomen. Er zijn tal van mogelijkheden en medicijnen die een somberder er weer bovenop kunnen helpen. Is deels misschien waar, maar vaker niet. Ik dien even als voorbeeld, want dan moeten zorgverzekeraars en dus in mijn geval neurologie gezamenlijk wel de behandeling toestaan die elders in de wereld al met succes wordt toegepast. Kan ik worden genezen dan graag! Tot die tijd zie ik mijn leven voltooid.

Iedereen is bij aanvang terminaal, wil het leven niet vlotten dan een toetsing maar niet meer van een arts of een ander die om geloofsovertuiging zegt niet mee te werken. Toetsing in handen van menselijkheid.

Carpe Diem 

Ik heb niets te verbergen, maar dat betekend niet dat ik alles met u deel! Vandaag een a.i. kastje aan het plafond gehangen door de Noorderboog met camera en valdetectie systeem ingebouwd, dit alles in mijn woonkamer. Eerst de pillenrobot en nu dit in het kader van de robotica in de zorg. Er worden kapjes nageleverd op mijn verzoek, u mag me alles vragen maar ik wens onbespied te blijven.

Het leven is eindig en Lewy Body bespoedigd de weg naar het einde hiervan, de dood. Heb me er mee verzoend, de dood, en leef licht beperkt tot Vadertje Dood aanklopt, licht beperkt maar zo gewoon mogelijk. Daar hoort zorg bij maar op maat en zo menselijk als maar mogelijk is. 

A.i. Is geen hulpmiddel maar het neemt taken van de mens over, dat is in ieder geval mijn zorg. Daar gaat mijn zorg naar uit. Een mening, mijn mening!

Met het leven de liefde en de dood zou geen overheid met of zonder hulp van a.i. zich mogen bemoeien. Waardigheid en stijlvol wens ik mij, mijn heengaan, en ben hierover in gesprek met het medisch team, de mensen van het NVVE, en vooral, gezin en familie. 

Niet tot het uiterste gaan, geen schim worden van wie ik was, of ben. Onherkenbaar voor anderen en mijzelf worden. Dit is voor mij geen nachtmerrie hoor, dit omdat de zaken op papier goed geregeld zijn en ik op mijn gezin, mijn familie rekenen kan.

Carpe Diem 

Welnee joh! Ze komen per uitgifte kijken of ie het doet of heeft gedaan. In opdracht van de baas, zorg 4.0