De verslaving die gewoon is!

Iedereen heeft het beste voor met de mens , en de beste mens vooral met zichzelf. Rennen we naar de zogenaamde duivel of halen we kracht uit onszelf. 

Dan nu de titel! Verslaving is dat niet, waar de meeste accijns op wordt geheven. Verslaving is zogenaamd of hoegenaamd ons grootste kopzorg! En iedereen kent de eigen verslaving. Alcohol, sigaretten, gokken een joint daar waar al accijns op wordt geoogst door het systeem. En dan daarna al die andere verslavingen, vuurwerk of chocola bijvoorbeeld duur, duurder, duurst!

Regeringen die alles verbieden behalve verslavingen. En daar erg rijk van worden.

Ik moest denken aan een arts die de straat en in de Paulus kerk Rotterdam het werkgebied heeft. En die wordt tegengewerkt door het systeem, onze regering en dat niet eens indirect. Zij vangt ook mensen op, daklozen vaak, die eigenlijk door de GGZ geholpen zouden moeten worden.

Ze schreef een boek. 

 ‘Komt een land bij de dokter’. 

Ze deelt haar zorg met ons! Ik deel de actie, de crowdfunding actie die is opgezet voor haar. Om haar werk voort te zetten, in barre tijden

Lekker Geven 

Carpe Diem 

Ik krijg energie, of verlies energie. Dat is de rode draad bij mij, deze LBD-er.

Groen:

Ik ben dan vriendelijk in contact, heb een rustige uitstraling. Vertel graag, en met name over mijn interesses en dingen waar ik van geniet. IJdel zeker, verzorgde verschijning. Tinnitus zacht samen met de pijnklachten op de achtergrond 

Geel:

Spanning loopt op, ijsberend word ik overmoedig zoek afleiding door dingen te doen en wordt daarin steeds drukker, wil helpen maar loop eigenlijk anderen in de weg. Trillen neemt toe en de energie daalt, de daling is ingezet. Volume tinnitus stijgt pijnklachten naar de voorgrond.

Oranje:

Controle verlies, spanning neemt toe. Overmoed neemt toe en ga over mijn grenzen van energie heen. Raak geprikkeld en ik reageer daardoor kortaf. Zonder mij af. Berichten die binnenkomen hebben dan een dubbele bodem. Word ik gecontroleerd? Ik druk gesprekken op de telefoon weg. Tinnitus volume stijgt.

Rood:

Controle nú echt kwijt, controle over mijzelf en mijn handelen. Moe totaal door mijn energie heen. Ben sarcastisch of op zijn minst vervelend en doe naar in mijn opmerkingen naar mensen in mijn omgeving. Mijn grens bereikt. Tinnitus onhoudbaar hoog in volume 

Grijs:

Triggers die mij, niet letterlijk, van kleur doen verschieten zijn; allerlei vormen van geluidsoverlast, teveel interactie of wrijving met de mensen om me heen. Mensen die doelloos en onrustig lijken en luid spreken. Vermoeidheid door slechte nachtrust, pijnklachten, niet te onderdrukken tinnitus. Maar ook mijn lot het overdenken van mijn Lewy Body.

Wat kan ik doen om groen te blijven en weer te worden.

Groen socializen ontspannende activiteit, fietsen wandelen, rust in een veilige omgeving, mijn appartement. Muziek, schrijven, schilderen. Alles met mate.

Geel zoek rust een rustmoment mijn luxe fauteuil. Muziek over mijn gehoortoestellen eventueel met de geluiden werende gehoorbescherming daar weer overheen. Afspraken liefst geen maar anders met een vast tijdstip. Vraag om hulp.

Oranje en rood zoek hulp of wanneer aangeboden accepteer die. En zoek een veilige omgeving, mijn appartement mijn kubus (weer) op

Naast de thermometer nú dus ook een verkeerslicht slechts een instrument, instrumenten. Wanneer ik hallucineer of een paniek aanval krijg moet ik, dan is alles anders, moet ik improviseren. 

Gisteren in de binnentuin lekker in de zon nam het aantal mensen en gesprekken toe. Ik kreeg ongevraagde aandacht en mijn hartslag ging van 55 naar 110. Trillend liep ik het kleine stukje naar mijn kubus, zocht de veiligheid op. Groen-geel-oranje in slechts een halfuur. Terug naar groen duurde meer dan uur. Stuur ik dit, zou bijna willen zeggen was het maar zo. Nee de Lewy Body is mij dan de baas en neemt de sturing over.

Snapt men mij niet meer dan troost ik mij met de gedachte! Wel ik ook niet meer.

Carpe Diem 

Maar ook een paar gezichten, zo ontwaar ik dat al enige tijd in bepaalde werkjes van mij, eigenlijk in steeds meer werken van mij. Paranoia is een vreemde bijkomstigheid van de ziekte begin ik te denken, merken. 

Zeker als blijkt dat ik dingen zie die de ander echt niet ziet. Zorgen nee totaal niet, word ik er anders van? Langzaam dringt zich dat wel aan mij op. Die gedachte of dat verschijnsel, gek hè.

de dingen die ik maak zijn wel ergens door geïnspireerd soms kunst soms de omgeving. Maar eenmaal aan de gang, is de uitkomst nooit precies zoals ik het eerder zag of wilde. Althans…….

Carpe Noctem

Met een grote collectie doeken, pastelkleuren en acryl verf  aan het werk gezet. Dus bruur M. in de woestijn ingekleurd dankzij bruur P. Ook een expositie van Piet Taal in het raam van atelier Lewy Body. 

De prenten in droge naald techniek, heb ik dat goed onthouden? Trekken veel bekijks van passanten. Wel leuk dus zo’n atelier.

Bruur R. Is\Was altijd druk met kunst. Misschien een keer een gezamenlijke sessie valt voor mij nog veel te leren. Matisse ging van duidelijke schilderkunst naar bijna abstract impressionisme. Ik ben maar begonnen waar hij eindigde verplaats me weer in het kind. Kindertekeningen dus, gniffel. Binnenkort maar een belletje plegen naar R.

Morgen Kapper, psycholoog en dochter M. Heel de ochtend en middag gevuld. Of zal ik zelf weer de tondeuse door mijn haar halen, kreeg veel complimenten de vorige keer. Of herken ik sarcasme minder. Misschien experimenteren dan maar? Hier weer zonnig in Meppel, zelfs warm door de verwarming in mijn stoel. 

Carpe Diem 

Overdenken, denken dat je beweegt. Obstakels overwinnen, nemen. Om wat goed, niet goed gaat. Ook liefde als norm, strohalm. Oordeel, veroordelen gedrag. Oren ja àlles tussen de oren.

Carpe Diem Intus 

Dolle Mina's weer even de straat op wereldwijd, de wens, de noodzaak om te demonstreren voor tal van zaken is weer noodzakelijk. Veel verworven rechten dreigen verloren te gaan zo als het gaat om beschikking eigen lichaam. Waar bemoeit een man zich ook mee! De modernisering is eigenlijk nooit helemaal losgekomen, en als we niet oppassen glijden we weer af naar de dark ages. 

Leven in z'n matriarchaat is best te doen hoor, neem nu de instelling waar ik momenteel verblijf allemaal vrouwen die mij de nodige zorg bieden. De structuur is duidelijk van directeur naar arts naar pshycholoog naar evv-er naar direct uitvoerende allemaal vrouwen.

En dan toch, waarom lijkt alles zo half te gaan. Het zijn nooit alle vrouwen die hetzelfde willen, mannen idem dito. De helft stemt voor Wilders de andere helft niet. In andere landen net zo. Een sterke leider of een softe variant, een lachebek wellicht. Maar dan wel alle neuzen dezelde kant op. Hoe gaan we dat voor elkaar krijgen!

Carpe Diem

De buren wij drieën. Twee wonen met, een zonder partner, partner op afstand dat dan weer wel.

Het verdriet van de een ontgaat Partner van J. In het geheel. Althans we weten niet meer wat er in het hoofd van A. omgaat, het is er heel druk in haar hoofd dat denk ik tenminste. J. heeft het zwaar is eenzaam, veranderingen gingen hem al slecht af. En dan de achteruitgang van A. 7 maanden geleden was een gewoon gesprek nog mogelijk nu herkent ze veel niet meer en leeft ze in haar verleden. Soms is ze boos misschien omdat ze het begrip over haar ziekte ineens wel in ziet, daardoor de hulpeloosheid ervan. Maar dat is giswerk van mij.

Gisteren met de twee J’s gegeten het overviel J. Een beetje dat we maar met z’n drieën waren, was op mijn verzoek een keer iets doen met z’n drieën. De staf had dat mogelijk gemaakt. Een vervolg daar denkt J. nog over na. Gedrieën vanwege de mogelijkheid tot een gewoon gesprek, maar wat is gewoon, ik vraag het me steeds vaker af.

Mijn vrouw op afstand, een kwartier rijden ongeveer, beiden heel erg bewust van onze situatie. Ook heel zwaar met enige regelmaat. Controle, beheersing en matiging zijn belangrijker dan ooit. Medicatie en goede indeling van mijn energie en ik kom de dag ‘gewoon’ door. 

Controle, matiging en beheersing gaan mij steeds slechter af. Lewy Body eiwitten in mijn hersenen. Ik gebruik de metafoor van het ooit bekende computer spel Pac’MAn . Die eiwitten knagen als happertjes aan de uiteinden van de zenuwen zich een weg alle kanten op. 

Dinsdag ook weer, prikkels gedurende de dag, toch na het eten een wandeling. Ik naar de lijstenmaker voor een begroting, omdat men mijn schilderwerk wil exposeren. Kwartier rond gekeken, waarna ik riep hallo is er iemand, en na enige minuten erna kwam de eigenaar naar beneden. Mooie offerte op een stukje papier dat vol stond met andere aantekeningen. 

Buiten dacht ik, denk ik, ik loop nog even een horecagelegenheid binnen. Meppel je gaat zitten en hebt zo een gesprek en je vergeet dat de zorgmachine aan gaat. Je wordt gemist. Mijn echtgenote is vervlochten met de zorgmachine en kwam mij ophalen. 

Ben in Meppel gaan wonen om dit te voorkomen maar de ziekte vordert, wint terrein. Haar onrust haar verdriet. Ik verdien het niet maar haar trouw is ongekend en zij zal het tegenovergestelde zeggen. Afspraak, afspraken is een lastige. Binnenblijven de veiligste oplossing? Ook niet altijd.

Vandaag fietsweer maar ik, na dinsdag, waag het er niet op.

Carpe Diem Intus 

Vannacht op zoek naar de dader, met de onschuldige, gebonden aan regels die je als veroordeelde moet, hebt, te volgen. 

Een geliefde om het leven gebracht, je was erbij, maar hebt als door een klap op het hoofd het moment geblokt. 

Je krijgt hulp van gelovigen en twijfelaars, gelovigen die soms twijfelen…aan onschuld. Het, de zaak is nog niet opgelost. Door het geren van hot naar her. Kramp eerst in de ene voet daarna in de ander. 

Deur, raam open gegooid frisse lucht, wind.

Muziek daarna wassen, in de spiegel zie ik een gebroken man, na een wilde nacht, ogen als waren ze dichtgeslagen. Gelukkig heb je daar een doekje voor, ik ook, en daarna druppels, druppels kunsttranen kunstzinnig ingebracht. 

Kunstzinnig kwam ik tot twee uitingen op 300 grams papier, olieverf. Zie foto, dat is er een van.

De deur naar mijn terras was open. Dus Ch. L. en V. gaven ook nog wat advies, en renden daarna door naar school. 

Het blauwe wint van het grijze, 

Carpe Diem 

R. Heel lief zullen we een terrasje pakken, reageerde meteen,”ja leuk lieverd” doen we.

Kalkovens Meppel trouwlocatie bij uitstek zij mijn schoondochter en ging meteen informeren, ook wel iets voor een crematie dienst, ongebluste kalk en zo, dacht ik.

U merkt mijn zoon en schoondochter waren ook aanwezig. En ze zijn toekomst plannen aan het maken. Kreeg er inspiratie van. Een markant punt, zoals een park of bijzondere tuin. Slingers stoelen een bankje rijk versierd of bijzonder. Stoelen gevuld met gasten gekleed volgens een bepaalde mode. Natuurlijk een huwelijksvoltrekker en een thema vandaar het woord mode of eigenlijk trend eerder benoemd.

Met de gemeente waar je trouwt heb je een vergunning nodig en een ambtenaar iedereen mag trouwbeambte zijn mits vergunning.

Kom ik even terug op locatie, dure sterren restaurants genoeg parken en tuinen ook zo dacht ik ineens aan de tuin waar Ruben en ik in een oude kersenboom een boomhut bouwden. Door mijn twee linkerhanden meer een plateautje…. Maar de intentie spatte ervan af.

De stoelen een bankje het thema de verlichting àlles zou passen De eigenaar in Veldhoven trouwbeambte en samen met dochter cateraar.

Ik mijmer nog even door lijkt me geweldig de bruid alle touwtjes in handen tot het moment dat ze moet genieten. Mijn dromen vannacht zijn vast heel plessant, zeker impressionant.

U allen 

Carpe Diem 

P.s. ben tegenwoordig van leuke lieve uitjes tot de volgende dag een ‘beetje’ gesloopt.

Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Zes uur in de ochtend de gebruikelijke wekker pijn en tinnitus, ik denk in die volgorde. Ik rol nog wat om maar sta kort erna op, acht uur a.m. volgt mijn medicatie en tot die tijd vermaak ik mij met bewegingen rek, strek, buig, waarvan een deel van die oefeningen onder de douche. Een heerlijke warme straal op de pijnlijke rug.

De ene dag kruipt het peil van de thermometer die het levenskwaliteitsniveau uitdrukt meer op dan de andere dag, maar acht uur 's ochtends is mijn favoriete tijd, want pijnstillers en de overige medicatie worden gebracht. Kort erna voel ik mij doorgaans als of ik de hele wereld aan kan.

Gisteren resulteerde dat in een fietstocht van ongeveer een uur, vandaag voel ik dat nog in de bovenkant van mijn nek en de kuiten. Het seizoen is nog jong dat gaat binnenkort vast beter worden.

Vandaag weer naar de oogarts Isala, na een week of wat kunsttranen gedruppeld te hebben is ze vast nieuwsgierig naar de resultaten. U ook? Wel ik kan u vertellen dat ik mijn ogen en oogleden weer makkelijker kan bewegen. Het is minder droog en ik staar daardoor minder dan voor de druppels. De wazigheid blijft dus ik ben blij met de spellings controle zo nu en dan.

Ben na gisteren ook erg nieuwsgierig naar wat een orofaciale therapeut voor mij kan betekenen. Zeker nu ik mijn nek na die fietstocht nog niet helemaal soepel kan bewegen. Mooi eigenlijk mijn hoofd wordt zwaarder door de eiwitten (ja, dat zit tussen de oren) waardoor de nek zwaarder belast wordt. En dan is er een therapeut die een techniek bedacht om Parkinsonachtige en aanverwante pijnklachten in hoofd en nek te behandelen. Geweldig toch.

Vandaag sla ik het fietsen over en wacht mijn trouwe en liefdevolle echtgenote af om naar het ziekenhuis te gaan, tot slot!

Carpe Diem