Eerst een black-out op zondag druk op de knop van mijn Medido voor de pillen van 21:00 uur en ga naar buiten, kom wel weer thuis met behulp van nacht zuster, nacht 1.

Na nacht twee is de dokter geweest, ik kan een licht hartinfarct in de nacht hebben gehad of was het weer een hallucinatie, in die nacht. Ze ziet vooruitgang van de LBD. Mijn achteruitgang is zichtbaar. Meetbaar door haar bij mij.

‘s Middags meteen na mijn fietstocht mijn overleden moeder die me aankijkt als ik mijn berichtjes check. AI. Ik had twee blikjes cola mee,”je moet goed drinken onderweg ”. Eerste geen aandacht aan besteed, tweede zie foto. Het Eden voorgestanst in een fabriek, hoe lang geleden al? Zit er nog steeds cocaïne in Cola? Ook het trillen van de handen is toegenomen tril mijn cola’s naar binnen. 

Zit in jaar drie na de diagnose door neuroloog, logische verklaring voor mijn black-outs en ander vreemd gedrag dat toeneemt. Mijn zorgplan wordt tegen het licht gehouden op 14 juli, daar maar een feestdag van maken?

BreinDag?!

Carpe Diem 

Wees voorzichtig!

Het was, ben ik, en altijd jij die, die op me wachtte, zorgzaam belangeloos, daarom dus vergeet, mijn slechte kant, ik wil je bedanken! 

Carpe Diem

Hart van goud, Hersenen oud

Rillerige nacht, hoofd in kussen gedrukt, aanleiding geen. Niets gehoord niet bedrukt. Vlinder, fantasie hart of hersenen of clandestien, waargenomen. Drijvend dromend, (on)gezien. Gebroken hart geen verdriet, enkel, verbaasd, zoektocht alleen, tot tranen geroerd, uitgeraasd. 

Ik ga waar de zon schijnt, geen leugen aan,

Waaiend de wind om mijn hoofd, wilde dans,  wankelend zacht gefluister muziek in cadans.

Dat zijn de dagen voorbij en die komen gaan.

Carpe Diem 

Alsof er Pac-mannetjes in mijn hoofd zitten. Bijtende figuurtjes die dingen veroorzaken die ik niet wil. Zo voelt Lewy body dementie voor mij Als iemand vraagt hoe het gaat, vind ik dat vervelend irritant. Beter vraag je: Welke kleur ik vandaag ben? Bijna groen. Om die vraag maar meteen te beantwoorden. Ik heb een stoplicht-methode. Rood? Dan is mijn energie echt op. Dan kan ik dus boos worden. Oranje is de alarmfase. Bij groen is er nog energie over. Op de binnenkant van mijn keukenkastje daar hangt het stoplicht. Een A4 met een rood, oranje en groen vlak. Bij elke kleur staat uitleg. Een kolom voor mij zelf (‘Wat voel ik?’) en een kolom voor de zorg (‘Wat kunnen ze doen?’). Dit heb ik samen met mijn psycholoog bedacht. En het werkt goed.’

Ik heb Lewy body dementie. Die boosheid? Dat wil ik helemaal niet. Het past ook niet bij mij, maar het hoort bij die ziekte. En alsof dat nog niet genoeg is: ik heb ook ‘woeste nachtmerries’, pijn zonder lichamelijke oorzaak, verlies van smaak en geur, en altijd een piep in mijn oren (tinnitus) ook hallucinaties: ik zie dingen die er niet zijn.

Laatst zag ik een wolf middenin de woonkamer. Dat was in de vroege ochtend. Soms zie ik ook rook, alsof er brand is. Ook zie ik schaduwen. Hoe onrealistisch ook: de hallucinaties zijn levensecht. Van de wolf maakte ik een schilderij. Schilderen is een hobby, of eigenlijk een uitlaatklep, waarmee ik begonnen ben sinds ik ziek ben.

Ik was net 61 toen ik te horen kreeg dat ik een vorm van dementie had. Of het echt Lewy body dementie is, is toen niet officieel vastgesteld. Maar het kan bijna niet anders. R., mijn vrouw: ‘Na hartklachten en een ablatie kreeg hij fysiotherapie. Het viel mij op dat zijn conditie niet verbeterde. Zijn geheugen werd minder. En hij werd boos, zonder aanleiding. Heel raar, want hij was nooit snel boos.’ Het waren bepaalde woorden die een woede-uitbarsting gaven.’ Vreselijk voor zowel R. als voor mij. Als het gebeurt, probeer ik mezelf nu aan te leren om minder kwetsende woorden te gebruiken. De zorg voelde voor mij op dat moment als bemoeizucht, als betutteling. 

Wij woonden tot voor kort in Zwolle. Nu woon ik in een appartement bij een zorginstelling in Meppel. Dat we niet samenwonen, daar vinden buitenstaanders misschien wat van, soms krijgt R. er een opmerking over. Maar voor zowel R. als mij is het beter. Het was mijn eigen beslissing. Onze relatie is nu uitmuntend, juist omdat we elkaar de ruimte geven.

R.: ‘We zaten elkaar enorm in de weg. Ik was de hele tijd bang dat hij medicijnen vergat of dat hij vergat te eten. En Marcel zei dan: ‘Je let de hele tijd op mij en wil me sturen.’ En dan zei ik: ‘Dat doe jij ook bij mij als ik thuis ben. Nú kunnen we er om lachen. Nogmaals onze relatie is nu uitmuntend. Juist omdat we elkaar de ruimte geven.

Al was het natuurlijk wennen. Na veertig jaar samen ineens alleen wonen. Gelukkig woon ik hier prachtig. De buurt is heel sociaal. Laatst was ik in de Lidl mijn pincode vergeten en werd ik geweldig geholpen door het personeel. En dan zijn er nog de buren, vrienden en de overbuurman, die altijd in zijn voor een praatje. Voorbijgangers, zowel volwassenen als kinderen, komen vaak mijn schilderijen bekijken. Want schilderijen, die maak ik nogal veel. Ook voor de andere bewoners in het complex, ouderen met dementie. Die houden van de kleuren. Veel van mijn werken hangen nu in expositie op de gang. 

Op mijn appartement een zelfportret. Dat zijn mijn hersenen. Met de eiwitten erin. Opgehoopte eiwitten veroorzaken de hersenschade bij Lewy body dementie.

Genoeg te doen dus. En als vrienden willen afspreken, laat ik ze een halfuur van tevoren even bellen. Om te vragen naar mijn stoplicht. ‘Is het oranje? Dan zeg ik: ander keertje.’ 

Het is moeilijk te omschrijven, ik weet niet of het wetenschappelijk klopt, maar voor mijn gevoel is je geheugen in thema’s opgedeeld. Je hebt bijvoorbeeld een geheugen voor smaak en geur. En ook een geheugen voor pijn. Pijn die ik vroeger had, voel ik nu weer. Van mijn geamputeerde pink. Van vocht achter mijn longen dat ik ooit had, oude blessures… terwijl er lichamelijk niets is. Op scans is dan niets te zien, maar het voelt precies zoals toen.

Ik heb pijnstillers, krijg therapie en heb medicijnen tegen de nachtmerries. Lewy body dementie maak ik verschrikkelijk bewust mee. Ik heb echt geaccepteerd dat ik de ziekte heb. Maar steeds als er iets bijkomt, moet ik dat ook weer accepteren. Dat is moeilijk. We R. en ik hebben ons helemaal ingelezen. Je moet blijven bewegen, zeggen ze. Dus dat doe ik. Hoe langer je blijft bewegen, hoe beter. De ziekte doet irritant? Irritant terugdoen, zeg ik. En Bewegen dus.

Carpe Diem 

Net wat nieuwe stukken opgehangen, voor bewoners en hun bezoek is het een mooie tentoonstelling krijg ik regelmatig te horen. Op verzoek loop ik mee langs de schilderijen en tekeningen en geef er mijn verhaal bij. 

Soms, heel grappig, krijg ik eerst een museum jaarkaart te zien. Was ik in het begin gespannen nu vind ik het leuk om te doen.

Carpe Diem 

Zomaar een wandeling in Meppel 

Het was zonnig wandelweer en loop een rondje door de stad. In het kader leuke dingen doen binnen mijn energie pakketjes. Ik beweeg niet soepel meer heeft te maken met een Parkinson element in mijn brein. Voor de neutrale kijker zie ik er wat aangeschoten uit, zo liet ik mij bij een eerdere wandeling door de fysiotherapeut vertellen. Mijn medicatie zo’n achttien pillen per dag helpen natuurlijk ook.

Geen probleem doorgaans, nu wel een beetje. Er werd hierover vanaf de kant, notabene een terrasje een opmerking overgemaakt. Mijn hoortoestellen zijn uitstekend dus in het kader van de zon de humor en dergelijke, maakte ik een gevatte opmerking terug.

Mijn humor is uit de vorige eeuw en dat gecombineerd met soms een verkeerde woordkeuze door een van de vele symptomen van mijn Lewy Body. Sprong dat de jongeman in het verkeerde keelgat, hij sprong op en kwam verhit en, hij wel beneveld, op mij af. Hij liep ook wat onvast gniffel. Ik heb een slechte eigenschap ben eigenlijk nooit bang en nu dus ook niet. Een jaar of 35 schat ik dat hij was. We stonden dicht, bijna met de neuzen, op elkaar. En zijn tafelgenoten stonden ook al om ons heen. Ik doorbrak de stilte, “wordt het een hand of handgemeen!” Weer zo’n opmerking uit de vorige eeuw. Mijn taalgebruik omschrijf ik als bloemrijk, archaïsch zeggen sommige mensen. Waarop zijn maten hem bij mij weg trokken, geen hand en ook geen verdere escalatie. Wel goed van zijn vriendjes je zult maar verliezen van een oude man. Ik draaide me om en vervolgde mijn weg.

Bijgevoegd een link naar een rubriek op de site van dementie punt nl, past dit verhaal mooi bij als inleiding. Al zeg ik het zelf. Over prikkels en mijn eventuele reactie daarop. 

Carpe Diem 

https://www.dementie.nl/veranderend-gedrag/agressie-en-boosheid/rustige-marcel-kan-opeens-woedend-worden-wat-helpt-mijn-stoplicht

Iets leuks doen binnen je energie pakketjes er is meer mogelijk dan ik gedacht heb in dit weekend. Maandag Was ook nog leuk. Dinsdag ontwaak ik met een vreemd gevoel meet voor de zekerheid mijn hartslag iets boven de veertig. Ik zit in de put. 

Het vreemde gevoel kan ik niet omschrijven. Heb dit naast de tinnitus en overige ochtend klachten. Ga in de zon zitten voor wat vitamine D het vreemde gevoel raak ik niet kwijt. Mijn hartslag gaat naar normale waarden, dat wel. Ga even richting deur voor een wandeling, maar draai weer om, geen energie door raar gevoel.

Ach een dagje niks doen dan maar, gelukkig is het zonnig in de binnentuin. En heb ik een fijne tuinstoel.

Carpe Diem 

De toiletlady en de migrant! De lady en de vagebond, de geboren Nederlander en de nieuwe Nederlander. 

Noaberschap al eerder kort beschreven hier in mijn blogs . Ben dit weekend ‘toiletmevrouw’ geweest en heb her en der aan catering gedaan. Koffie o.a..Toiletheer bestaat volgens mij nog niet maar er werd dankbaar gebruik gemaakt van de Wc, met name door een dame die allerlei smartphone accessoires verkocht. Zij een nieuwe Nederlandsche niet naar haar status gevraagd. Niet van belang verder. Liep het storm het toilet bezoek, nee dat niet, zij de dame, over twee dagen grachten festival vier keer. Een mijnheer twee keer, rijk had ik hiervan niet kunnen worden dus. 

De eerste dag had ik herenkleding, smartphone accessoires en snuisterijen om het huis gezellig te maken voor de deur. Dag twee smartphone accessoires door die dame, en tassen en riemen verkocht door een Zwolse Senegalees die al dertig jaar in Nederland woont. Hij noemde zich een Afrokaaskop. Mocht ik gebruiken van hem, hij staat hier ieder jaar normaal beide dagen, nu maar een dag, dat door verplichtingen elders.

Je kon goed merken dat het een vaste gast was hij kletste met iedereen honderd uit en verkocht onderwijl de ene tas en riem na de ander, hij had voor iedereen aandacht, leuke kerel. Mal eigenlijk denk, vind, ik dat de marktmeester geld vroeg aan de standhouders, het grote succes van het grachten festival wordt medebepaald door de markt. Het lijkt me sterk dat al die mooie oude schepen en pleziervaartuigen liggeld moeten dokken (pun intended). Maar alles kost geld tegenwoordig, ik zit er dus met mijn gedachten kronkels waarschijnlijk helemaal naast. Leuk was het zeker dit weekend. Ook ik heb de banden met de buren in de straat aangehaald en versterkt.

Zondag was het toevallig ook vaderdag en had mijn kinderen over de vloer die met hun neus in het Grachtenfestival vielen. Was erg leuk met lekkere hapjes tijdens de lunch. Kreeg ook een heel apart cadeau een certificaat waarin staat dat ik grond bezit  voor mij onderhouden door de PvdD  Trots als een Pauw natuurlijk. 

Mijn eigen Spannenland! 

Nu maandag, Schepen uitvaart!

Carpe Diem 

Grachten festival!

Markt, horden minder mooie mensen gympen onder een mooie robe, over mannen maar niet te spreken. Mijn mening hoor, ze hebben geen gevoel voor stijl (style). Ze lopen, nou ja lopen J. en ik hij in rolstoel moeten regelmatig inhouden. Maar het is kijken kijken en niet kopen. Sjokken, minder druk dan vorig jaar, toen moest ik stapvoets op mijn driewieler.

Marktkooplieden zijn wel grappig, galant, geldt eigenlijk voor iedereen die “werkt“ een functie vervuld op deze dagen. Brugwachters druk, palingrokers druk en de scouting die voor vertier in het water zorgt voor de 7 tot tienjarigen ook druk maar allen met een smile. Met J. naar het piratenkoor geweest traden om 11 uur op, wel erg als je alle muziek herkent, mee kunt zingen J. had het naar de zin. Ik geef niks toe! 

Ons plannetje om toilet geld te innen van ‘kopers’ en marktkooplieden viel in het water, noaberschap in dit deel van Drenthe de bewoners stellen gratis het toilet ter beschikking aan het volk.

Voor wie het Grachtenfestival Meppel niet kent alle schepen en pleziervaartuigen komen uit het begin vorige eeuw toen diesel ook nog werd gebruikt als aftershave tegen de muggen. Fileparkeren uitgevonden door schippers. Schip van dertig meter gat van 31 meter, hop-pe-tee het past. 

Terwijl ik op mijn tuinstoel dit schrijf krijg ik een ijsje in de hand gedrukt. Een heel evenement dus. Ik zit en blijf nog even genieten van dit alles. Voor u!

Carpe Diem 

De gang op jij, het is wel even mooi geweest! Zomaar een kreet uit het verleden. Nu, ze zien je al aankomen, tegenwoordig gaat de Smartphone in een kluisje. In 1970 daaromtrent 1971 denk ik eerder, werd de synthesizer uitgevonden de eerste electronica. We hebben de Smartphone te danken aan mensen uit de vorige eeuw. Er is veel gebeurd en niets veranderd. 

In 1971 werden er door reservisten, soldaten zeg maar studenten dood geschoten op hun campus. Nu herhaald zich dat reservisten en inmiddels ook mariniers schieten op burgers uit eigen land op bevel van een gekozen dictator. Een civiele oorlog is op handen als dit zo doorgaat. 

Ik wijk een beetje af ik wilde het over de opvolger van de Smartphone hebben. O.a. Zuckerberg wil een chip in de hersenen implanteren, kluisjes overbodig. Google gelooft nog steeds in een bril die de opvolger moet worden, en zo zal er ongetwijfeld al het een en ander gebeuren waar we helemaal geen weet van hebben. Apple houdt het voorlopig gelukkig nog op de iPhone die langzaam slimmer wordt.

Langzaam daar houd ik wel van, een voorbeeld, Ai zingt een duet, Adèle met Sting waar Sting geen weet van had. Komt ie langzaam achter.

Ontwikkeling voorstander van hoor maar het moet door de ontwikkelaars niet misbruikt worden. Mensen met heel veel geld die politici steunen, lees kopen. Slechte zaak. 

Misschien moet eerst de mist een beetje optrekken rondom het hele wereldgebeuren voor ik aan de opvolger van de Smartphone denk, in ieder geval geen chip in mijn hoofd. Of hij moet van de neuroloog komen die de eiwitten in mijn hersenpan aanpakt.

Carpe Diem 

Tuesday morning at four o clock I woke up and got out of bed, hallucinating or in a lucid dream. On to my drawing board to get these images out of my head. This is what I saw. 

Got back to bed trying to sleep I laid down and had these words in my mind. So back for some paper, pencil and glasses too. So to write them down.

Five o clock in the morning took my glasses off, trying to turn the noises down. Shutting myself off for another attempt to rest. A headache and pressure on the chest. 

Sleep lets Sleep 

Tree hugging itself

On its rocks, its roots

Watching us

Taking in the world

Left so vastly apart, lost in disbelief

Wild in the wind

The wind

Embracing the tree

Seizing the day

Het Meer 

Drijven op, stil, toch gebonden, benader en zie. Volgend de ogen, Sirenes roepen een naam. Ziel. Hartkloppingen luid, luider, ineens niet meer. Omhulsel in vuur, wie je bent maakt niet meer uit. Veerman krijgt zijn tol, gouden munten twee. Eindeloos over het water waar dichters stierven. 

De dag van die, je wist, kwam, je zou voortdrijven. Rusteloos eerst, de nacht door sterrenlicht, wind mee. Gelukkig ben je gelukkig. Breek de golven op jouw reis. Gepoederde dromen kleurrijk de vegen op doek.

Op weg naar het nieuwe,

Thuis 

Carpe Diem 

Had deze week weer een heldere hallucinatie, een wolf in mijn woonkamer. Ik was niet aan het joggen dus geen paniek. Niet gebeten, mijn territorium, niet van het dier dus. Ik viel daarna in de meest bizarre droom ooit. Broers, klonen, tweelingen, opvoeders die ondanks beste bedoelingen machteloos staan. De droom heel kort gelukkig.

Hallucinatie en droom hadden waarschijnlijk te maken met de uitvaart, het uittreden van M. ik heb er geen timelaps van gemaakt. Niet alle tijdlijnen lopen meer synchroon bij mij. Maar wanneer je gelooft dat mythische zaken, waarnemingen zich voordoen op aarde geloof ik wel dat die bepaalde gebeurtenissen zich opvolgen. Bracht die vreemde dromen en hallucinatie ook onder de aandacht van B. mijn psycholoog en gedurende het gesprek gingen we erg ver terug in de tijd, ik besprak allerlei gebeurtenissen, onafgemaakte zaken en dingen die ik misschien beter anders had kunnen doen, willen doen. Genoeg stof voor een volgende sessie over twee weken.

Dit alles bracht me ook tot bovenstaand schilderijtje.

Carpe Diem