Jongeman van vier ongeveer, moedigde zijn vader aan om even stil te staan bij mijn ‘etalage’ beide vensters uitgebreid bekeken. Vier jaar en zoveel geduld, geweldig gewoon!  Mijn deur stond open voor publiek dus vroeg aan de jongeman “Wat vind je het mooist”. Zonder dralen liep ie af op een van mijn blauwe gaaien.

Een kort gesprek van korte zinnen volgde, met papa op de achtergrond. Fantastisch een atelier aan de gracht. Altijd interactie. Hij vond het een geluksvogel en dat vond ik ook van hem. Zo wel opgevoed, en met een schuin oog naar zijn vader, toen ik hem de vogel aanbood. 

Je mag van vreemden niets aannemen, zal het zijn geweest denk ik. Maar goed voor een vreemde snuiter met een atelier mocht gelukkig een uitzondering gemaakt worden, vond ook zijn vader.

Deel geluk in mini formaat, het gaat misschien wel de hele wereld over! 

MiniMantra! 

ZaterdagMIddagGeluk 

Carpe Diem

Na een goede nacht, welliswaar nog gewoon gewekt door tinnitus.

Gisteren een audioloog, bezocht naar aanleiding van mijn tinnitus klachten., Na onderzoek heel uitgebreid en daarna inbreng hoortoestellen in een nieuwe instelling, tinnitus ervaring heel anders.

Zal flink wennen worden was de uitspraak van de audioloog aan de nieuwe instelling. Klopt hoor alles anders, ik hoor zelfs een ruisje veroorzaakt door de hoortoestellen in de gehoorgang. Ik hoor mezelf heel anders, een prettige stem, gniffel, en de tinnitus op een heel laag pitje. Totaal andere ervaring dus. In positieve zin. Ook bestaat er een fysiotherapeut een orofaciale therapeut waar ik misschien nog meer winst kan behalen tegen mijn tinnitus. Aldus deze audioloog in Zwolle.

De uitleg per vraag door deze audioloog was ook heel verhelderend, vragen waar ik al langer mee bezig was werden zowaar beantwoord,  heel prettig beantwoord zelfs. In eerdere blogs al wat verteld over de kubussen, prikkels en stress. Ga met het verhaal van de audioloog maar eens onderzoeken wat hier de eventuele verschillen zijn.

Eens kijken wat dit alles doet met Lewy Body. Dus dit wordt vervolgd.

Carpe Diem 

Oh Wat Een Nacht 

Oh wat een nacht. Pijn in de linkerkant nierstreek 0:300, alsof een mes mij stak.

Masker Bebap na wat gewandel weer op, poging tot slapen gelukt, toch niet, regendruppels op plat dak.

Kramp links 5:30 pijn gil het uit gooi masker af, zit rechtop in bed. Vijf minuutjes lijken een uur, probeer weer te slapen zonder masker. Beeld bij ogen open gelijk aan ogen dicht. Vrouw stelt mij op mijn gemak.

Deken op mijn tenen onverdraaglijk als de tinnitus, volume twaalf 7:00 uur reden om op te staan oortjes in tegengeluid, Siri’s eerste nummer Weight of the World. 

Die steek ik in mijn zak!

Carpe Diem 

Oh wat een droom 

De aardse dagen voorbij, ervandoor met mijn botten. Om dood te gaan als stervende, uitstervend ras. Mijn gezicht enkel nog in dromen. In kleur. De kleur van haar, gezicht de dood.

Denkend in een laatste moment aan vriendschap, vrienden stil om niets verkeerd te zeggen. Chagrijn, monochroom dit keer. Waar ging het fout. Ging het fout? Tijd kruipt. Gaat niet voorbij.

Zal ik weer opstaan in een volgend leven, herrijzen. Wie kom ik daar tegen. Gezeten op een verandabank. Of gewoon maar een bloemenveld met mijn as. Ook goed. Vast beter.

Mijn teksten nog in jouw hoofd als nalatenschap. Jouw gezicht weerspiegeld in het glansen van mijn urn. Dood gaan doe je niet alleen, kan zomaar jaren duren. Je leeft voor iets anders nu. Leef je voor iets anders nu? 

Hoop dat het beter gaat, ook voor later.

Carpe Diem

Onlangs weer heerlijk alles van me af kunnen praten met mijn Psycholoog verbonden aan het instituut waar ik Sinds bijna een jaar verblijf. Geen gedwongen opname hoor, ik ben er met mijn verstand nog helemaal bij. Nou ja helemaal, maar ik nam zelf de beslissing in goed overleg om te gaan wonen op de Kaailanden, onderdeel van de Noorderboog in Meppel. Een instelling voor mensen met een niet aangeboren hersenafwijking.

De diagnose van de artsen specialisten dat ik dement was kwam niet eens zo hard aan, tot ik zag wat het met mijn partner deed. 

Maar wacht ik doe even een stapje terug. Juni 2020 ik belande in het ziekenhuis eerste hulp corona tijd dus een privé kamer met de verpleging en artsen in pakken die doen denken aan de pakken uit een sciencefiction film. Uitgebreid onderzoek, corona bleek loos alarm dus mocht naar een minder griezelige afdeling met tien mensen op zaal. Eerst longafdeling daarna met spoed cardiologie. 

Hartfalen pompfunctie 30%. Lang traject van behandeling, medicijnmixen, in wisselende samenstellingen en een ablatie, daarna fysiotherapie. Ik sportte me helemaal suf bleef moe energie kwam niet meer terug. Vervolg onderzoeken een lang traject in tijdsduur want corona tijd. Maar uiteindelijk ergens in 2022 de eerder benoemde diagnose.

Met de diagnose Dementie en naar aanleiding van de symptomen de naam Lewy Body was, het plaatje compleet. Acceptatie is er nooit helemaal, per keer dat je iets van achteruitgang bemerkt begint dat proces van voren af aan. Vreet ook energie kan ik je zeggen bij mij en mijn geliefden. Mede daarom ook gesprekken met mijn psycholoog, fijne gesprekken, ik krijg ruimte voor mijn emotie zonder dat deze emotioneel worden beantwoord, althans niet zichtbaar.

We hadden het dit keer over prikkels, draaikolken in mijn hoofd daardoor, en de acties die dat bij mij oproept. Kwaad worden om niks, wandelpartijen die door o.a. hallucinaties verkeerd (kunnen) aflopen, enzovoort, enzovoort.

Hoe dit te voorkomen, is mijn centrale vraag! Niet te voorkomen is haar centrale antwoord. 

Behalve misschien dan, prikkels uit de weg gaan wanneer je deze wel herkent en dan hopelijk voor jou ook op tijd herkent. Dan de veilige ‘kubus’ weer opzoekt. En nog beter, hopen dat anderen dit ook gaan zien. Opmerken dus en op tijd gaan herkennen. Wanneer ik bijvoorbeeld na een verkeerd moment wil gaan wandelen. Dit te stoppen zodat erger voorkomen kan worden.

Kubussen, veilige kubus weinig tot geen prikkels, andere kubussen meer prikkels minder veilig tot onveilig, neem een cafe of restaurant, als ik daar binnen treed hier in Meppel vertel ik wie ik ben wat ik heb en waar ik woon. Gebeurd niet heel veel hoor zo’n café bezoek, maar ik ben een keer thuis gebracht door een vriendelijke kroegbaas. 

Veilige Kubus hier op de Heerengracht en dan specifiek mijn appartement, aanleunwoning

Ik ga nog steeds wel de deur uit nu alleen nog wandelend niet te lang vanwege neuropathische pijnen in de voeten, maar straks met mooier weer, weer stukjes fietsen, afzonderingsdrang temperend. De kubus van buiten zijn koesteren. 

Wel, ik hecht echt geloof aan de uitspraak van die verschillende kubussen, ik ga niet meer op al te veel uitnodigingen in, maak liever geen afspraken, en heb liever spontaniteit. Bij een gemaakte afspraak heb ik vooraf prikkels, kunnen zich al een dag eerder manifesteren, en nog belangrijker dat doet dan iets met mijn nacht(rust). Enge nare dromen of zelfs hallucinaties. Levert vaak plaatjes ,schetsen en krabbels op. Passend bij de verhaaltjes op mijn blog en sinds kort dus ook op het medium www.dementie.nl 

Carpe Diem

Ik ben niet bang voor de weg, die ik ga,

men zou moeten kijken, men zou moeten luisteren. Mij moeten zien. Mijn kronkelingen in mijn diepste brein niet alles zal goed komen, niets zal goed komen. Per dag mijn zegeningen tellen, het moet zo zijn.

De streling van hallucinaties in de supermarkt in de rij, pincode vergeten, en deze ellende die me kwelt, geen hulp. Of toch uiteindelijk wel.

Genetisch aan banden gelegd, dank aan chromosomen? Op de fiets de supermarkt vergeten, hartslag nog erg hoog, zal niet verdwijnen maar minder worden. Hallucinaties weer terug, in het verkeer erg lastig.

Herkenningspunt?

De geur van doodse jaren, kloppen op mijn hoofd, in mijn hoofd. Met een oneindigheid aan stemmen,  bestemmingen, is er één vast? De toren? Een toren, maar welke houd ik aan?

Eiwitten aan het werk. In de diepte van mijn schaduw ga ik door het stof, en wie neemt mij mee. Wie zal mij halen? Vandaag graag stil!

Carpe Diem?

Het tekstblad was wit, zo had het kunnen blijven. 

Misschien een vierkant, een kubus, meer niet.

Punten,,,,,, ja dat ook

Carpe Diem

Ik krijg de beelden (nog) niet uit mijn hoofd, het dode jonge dier en de trein die niet mag omvallen op het jong. Mijn idee bij het geheel, treinmachinist ziet het oversteekbord Olifanten, over het hoofd remt te laat tot stapvoets in dit natuur reservaat op Sri Lanka. De nieuwsbeelden van mensen die een infuuszak of twee omhooghouden bij een andere Olifant nog zo'n beeld dat ik niet uit mijn hoofd krijg.

De dieren zullen een verdere "vooruitgang" in het mensenrijk graag zien afnemen, de Srilankezen moeten het doen met een trein uit 1950. De rijke landen hebben alles wat hun hartje begeert en lijken uiterst ontevreden, en vechten elkaar de tent uit.

Mijn droom vannacht ging over mijn jeugd 21 jaar, zorgeloos, ruim veertig jaar geleden, op stap met vrienden. Vreemd groepje mijn vrienden, waarom? Hier komt het, een Surinamer, Antiliaan, Menadonees, Indisch en ik geen bange blanke man, maar gewoon een van de jongens. Ik vergeet er een, een andere vriend was van Papoea, bont gezelschap. Ik als witte kleurling voelde me helemaal senang in mijn vrienden groep. De een kende ik al vanaf de basis school de anderen van de scholen erna of het uitgaansleven. Waarom ging dat toen zo goed? Of in mijn ogen beter.

Mijn visie er waren nog geen influencers (geen internet), en haatzaaiers. Enkel doerakken en rotjongens, was vast niet de enige gelukkige met zo'n vriendengroep. Voor mij bestond en bestaat er geen rascisme of discriminatie. Ik vind het jammer dat, zo voelt dat voor mij, tolerantie en naastenliefde enkel nog lijken op woorden en niet op daden.

Hoewel die man met infuuszak die tegen beter weten in tot het uiterste gaat om een zwaargewonde Olifant te redden toch ook een mooi voorbeeld van naastenliefde is.

En hij daarom mijn held van het jaar is.

Carpe Diem

Goed voor mijn Narcisten, het gebouw wordt lek geboord. Wat kan toch zoveel geboor in dik beton opleveren. Wat wordt er gemaakt dan wel gesloopt.

Carpe Diem 

It’s a long way down to the bottom, roaming the streets. Christian, Jewish and Muslim people hating each other to the bones, destroying each other and the world.

Beautifully created but not necessarily for them. Not even created for trillionaires making the other, all people fight.

Sometimes you have to be a river to go around all this, and ask yourself, will time, will time be the healer just once more.

Come a little closer as long shadows fall over you and me, and let’s dwell in a new kind of simplicity of trust and hope. And that the titans of power and destruction will no longer prevail.

Some agreed to follow, some agreed not. Now you all let’s be a chain breaker. 

Save the planet!

Carpe Diem 

Records worden gebroken, we worden steeds ouder, gelukkig. In ieder geval het kan in geluk. Dansend, dansen voluit in het leven staan, het is gegund. Het stemt vrolijk en dat is natuurlijk de bedoeling. De burgervader op bezoek zijn niet onbelangrijke taak vervullend, regionale omroep die dit vastlegt.

Het kan dus maar zo, zonnetje erbij koud in Februari en feest, en zonnig is het. Jawel vrijdag aanstaande mijn favoriete wintertemperatuur 15 graden Celsius, mag ik hopen op één zonnetje, warme wind uit het zuiden. Mijn hart gaat er iets harder van kloppen, Worden mijn handen ook weer lekker warm. 

Levend in een klein paradijs,

Carpe Diem 

Mijn wekker, tonen gaan in elkaar over. Hoofdpijn en op de borst, tot de druk afneemt. Mijn blaasinstrumenten die aan mijn neus en op mijn mond. Een harmonie van schilletjes aan schelle tonen.

Muziek als tegengeluid afleiding, Zal ik een kat of liever hond, wat rondlopen op een mooi verlichte gracht. Een ijskoude gracht, en als dan de lente komt. Zijn we dan in oorlog,

loop verder. 

Rol een steen om ga mijn weg tot de volgende steen, te groot en moet er omheen. Een volgende steen daar ga ik overheen tot de zomer komt.

Met mijn gedachten een herinnering stap ik straks weer op mijn fiets? Langs parken, en wie fietst daar mee? Zal ik dan in trainingspak felgeel, niet gezien mijn ronde doen?

Carpe Diem

Plaatje Gaugin gekrabbeld, het stuk heet Bretonse Eva, De Melancholie. De namen in de titel hadden dat met deze Eva gemeen. Van Vincent neem ik Lewy Body Disease aan , geen bewijs voor, maar wat ik over hem las doet mij dat vermoeden. Zelfmoord. Robin en ik wel in het bezit van deze titel. Robin heeft zich het leven moeten ontnemen, niet langer in staat het leven te combineren met LBD. Euthanasie aldaar, in Amerika verboden.

Gelukkig woon ik in Nederland, nu nog redelijk gemoedelijk liberaal. Ik las, “De dood mag ook mooi zijn.” Dat is een uitspraak van Joost Oomen hij schreef een boek, het paradijs van slapen, ik las hierover in de nieuwsbrief van het N.V.V.E. Relevant. Een mooi voorbeeld, citaat uit het boek is, “De wet mag zich niet bemoeien met de liefde en de dood, dat is persoonlijk.” Dat is wat ik zo heb onthouden. 

Relevant staat vol informatie van interessante mensen die leven met het begrip dood en hoe belangrijk het is om dat bespreekbaar te houden. Het is zeker niet zo dat ik morgen of overmorgen dood wil, en dat ik mijn melancholie niet toelaat. Wat ik wel merk is dat er een bepaalde vreemde afzonderingsdrang is ontstaan. 

Ik weet inmiddels, na het acceptatie proces na diagnose, wel het een en ander van Lewy Body en dat ik de fase en iedere nieuwe fase daarna, moet accepteren. Zoals ik ook in het begin de ziekte heb moeten accepteren. Dat is iedere keer een proces en helaas geen proces van een paar minuten. Was dat maar waar. Is ook niet makkelijk. Drijft je tot waanzin, pun intended. Mijn Huis psycholoog B. en ik bespreken dit heel regelmatig. En mijn gezin is natuurlijk ook bij het proces betrokken, en niet te vergeten de Expertise medewerkers levensbeëindiging. 

Ik maak alles bij vol bewustzijn mee en dat maakt het zowel draaglijk als ondraaglijk. Denk daarbij aan prikkels en de nare situaties waar ik daardoor in beland. Maar ik ontvang ook veel liefde die het weer draaglijk maken. 

Mijn laatste wat filosofische gedachten zijn de volgende; Onbewoond eiland, of ergens heel ver weg, onbekend terrein of stad. Dat is die afzonderingsdrang waar ik het eerder over had, dat niemand weet waar ik ben, iedereen hervat het leven alsof ik niet besta of bestaan heb. Geen lijden meer om mij. Maar nieuwe mooie dingen voor iedereen en ook voor mij een passend stukje richting het einde. Want de dood mag ook mooi zijn.

Carpe Diem