Zes uur in de ochtend de gebruikelijke wekker pijn en tinnitus, ik denk in die volgorde. Ik rol nog wat om maar sta kort erna op, acht uur a.m. volgt mijn medicatie en tot die tijd vermaak ik mij met bewegingen rek, strek, buig, waarvan een deel van die oefeningen onder de douche. Een heerlijke warme straal op de pijnlijke rug.

De ene dag kruipt het peil van de thermometer die het levenskwaliteitsniveau uitdrukt meer op dan de andere dag, maar acht uur 's ochtends is mijn favoriete tijd, want pijnstillers en de overige medicatie worden gebracht. Kort erna voel ik mij doorgaans als of ik de hele wereld aan kan.

Gisteren resulteerde dat in een fietstocht van ongeveer een uur, vandaag voel ik dat nog in de bovenkant van mijn nek en de kuiten. Het seizoen is nog jong dat gaat binnenkort vast beter worden.

Vandaag weer naar de oogarts Isala, na een week of wat kunsttranen gedruppeld te hebben is ze vast nieuwsgierig naar de resultaten. U ook? Wel ik kan u vertellen dat ik mijn ogen en oogleden weer makkelijker kan bewegen. Het is minder droog en ik staar daardoor minder dan voor de druppels. De wazigheid blijft dus ik ben blij met de spellings controle zo nu en dan.

Ben na gisteren ook erg nieuwsgierig naar wat een orofaciale therapeut voor mij kan betekenen. Zeker nu ik mijn nek na die fietstocht nog niet helemaal soepel kan bewegen. Mooi eigenlijk mijn hoofd wordt zwaarder door de eiwitten (ja, dat zit tussen de oren) waardoor de nek zwaarder belast wordt. En dan is er een therapeut die een techniek bedacht om Parkinsonachtige en aanverwante pijnklachten in hoofd en nek te behandelen. Geweldig toch.

Vandaag sla ik het fietsen over en wacht mijn trouwe en liefdevolle echtgenote af om naar het ziekenhuis te gaan, tot slot!

Carpe Diem

Kreeg net op tijd van M. de tip om handschoenen aan te doen. Bijna het hele stuk in de zon weten te fietsen. Het stukje industrie terrein was luid te luid. Voor de rest redelijk geruisarm gefietst.

Kreeg vandaag te horen dat ik, als vervolg op de audioloog, naar de orofaciale therapeut mag, nog een stapje dat wellicht de tinnitus nog meer naar de achtergrond drukt. Ik heb goede hoop er zitten er twee op fietsafstand, vier minuten om precies te zijn.

Dus dat is ook prettig, verder een goed gesprek gehad met het medisch team over het zorgplan waar ook dat van die oro….. naar voren kwam en wat stapjes om mijn omgeving nog prikkel armer te krijgen. Ook weer wat omzetten van medicatie vanaf vandaag.

Gisterochtend was verschrikkelijk, pijn daardoor stress en daardoor hoog volume tinnitus, een 3. Nu lyrica in de ochtend middag en avond en dat is misschien wel de sleutel voor een beter cijfer, op de eerder verzonnen en besproken thermometer. Vandaag derhalve al een zes en hij is pas halverwege.

Carpe Diem

Zelfdestructie, euthenasie of zelfmoord het verschil, impulsen versus tegennatuurlijk,. Dan vrijwillig uitstappen euthanasie these antithese. Mijmeringen 3.0

Knettergek bijna wacht ik het af? Denk het niet!

Eerst zelfdestructie, roken drinken andere drugs, maar ook sporten in vele vormen, zelfcontrole verliezen genetisch fysiek en psychisch uit elkaar vallen het lijkt op dementie het zit dus in ons allemaal.

Een worden met wat je vernietigd. Blijf je vechten, is dat zinvol? Ik moest terugkomen, voor uitleg.

Zelfmoord de kortste maar moeilijkste klap moedig en laf tegelijk , ultieme paradox. Drie halfslachtige pogingen later ben ik er nog steeds. Wanneer dit lukt zonder het op Zelfmoord te laten lijken is dit een mooie overgang naar het volgende. Volgende dimensie, vandaar de paradox. Ook verkeerd althans vöorlopig.

Euthanasie staat gelijk aan bureaucratie celdeling die je wilt stoppen. Nederland daar kan het! Een farce kan ik u zeggen. Onpeilbaar zeg ik u, ben je tot goede afspraken gekomen, krijg je garantie tot aan de deur. Afspraken feilbaar, een gelovige tot ongelovige gemaakt. De boom van leven in een onbeschrijfelijke vorm. Muterend veranderend, bijna buitenaards. Maar het mag niet afsterven.

Dus het levensverwachtings ding, kwaliteit van leven metertje heet vanaf nu de thermometer. Mijn thermometer.

Alles wat simpel lijkt is extreem ingewikkeld. In zorgland. Want alle regels geven alle 'verzorgenden' met of zonder pillen in sneltreinvaart langskomend. Vanwege een stuk of 10 bewoners die zorg verdienen, en vooral nodig hebben. Geen kans zorg te bieden.

Uiteraard er zijn uitzonderingen. Maar ik kreeg met een vraag van hen die ik wilde beantwoorden, en kon beantwoorden. Meer vragen terug dan verwacht, had ze notabene opgeschreven. "Oh ik plak het wel op de koelkast naast het menu".

Geen afgesproken, met een EVVer, persoon die langs zou komen voor zoiets als benodigdheden, boodschappen, dus niet per dag wat brood of broodbeleg. Misschien besteld door de staf, maar nooit met de ochtendpillen overhandigd. Moderniteit. Of eigenlijk een vertoon van onzekerheden. Kost mij meer geld, koop het zelf.

Maar de ontkoppeling van het aardse gaat daarom dus een stuk makkelijker.

En dan de robotica, ter vervanging van de zorg, hartstikke duur maar volop in beweging. Die de zorg moet ontlasten, verbeteren. En dan noemen ze mij gek! Het kost minstens een fte. Dan die, na reorganisatie, overgebleven verzorgende, gealarmeerd door robotica moet vliegen, rennen en weer.......

Kortom ik pluk de dag maar ik houd mijn hart vast voor de zorg!

Wordt dit mijn laatste jaar? Ik denk van wel, pijn niet passend bij Lewy Body, tinnitus die ik moet dempen, met dank aan audioloog, redelijk goed. Wel met behulp van gehoor apparaten dus niet in de nacht, vroege ochtend. Dat gemengd met pijn, die er niet zou moeten zijn!

Twee dagen van gesprekken gehad, mijn apparaat staat ‘Oerend hard’ gesprekken dus ook. Komen hard binnen, raken mijn ziel. Teleurstellingen om bepaalde antwoorden dingen die ik anders had bedacht, maanden geleden al. Omschakelingen per deur waar ik door moet om een ander te begrijpen, hen iets begrijpelijk te maken. 

Mijn levens kwaliteitsmeter, afhankelijk van het type gesprek dat ik heb, of de omstandigheden waar ik in verkeer, gaat op en neer. Is zelden nog een voldoende.

Vanmorgen halfzes gedicht in mijn hoofd, dat vormde zich en staat nu op papier. Zal ik u niet mee vermoeien, is op aanvraag te verkrijgen te lezen. Mijn best doen om te lachen gek genoeg bewaar ik voor morgen. Nú maar even niet, niet 

Vandaag 

Plukt u de dag.

Het glazen plafond is verbrijzeld , niet in positieve zin hoor, hoe? Al die miljardairs zijn erdoor heen gezakt en hebben iedereen eronder vermorzeld met de onzinnigheid van denkwijzen die ze er op nahouden en daarna ook iedereen opgelegd hebben. Iedereen? Nou ja, krijg, ik krijg soms het idee van wel.

Hoe ik hier op kom! Op mijn appartement worden kabels getrokken om een nieuw detectie systeem te installeren. Ik heb het woord visueel hier onthouden Nurse Ratchet is vervangen door Big Brother. Op de slaapkamer hing al een camera met groothoeklens, het is net een UFO als je dat ding vlak voor het slapen gaan uitzwaait. Op de badkamer hangt een valdetectie systeem, en gelukkig valt mijn paranoia nog wel mee, vast zonder camera. En dan nu de woonkamer. Voor ‘gekke’ dingen kan ik me nog terugtrekken in het depot van mijn atelier. 

Dat depot waar ik mijn krabbels opsla is eigenlijk een uit de kluiten gewassen ketelhok maar goed geen visueel systeem zichtbaar, voor mij dan met mijn wazige Parkinson ogen.. 

Gisteren stond ik even stil bij het feit dat ik al weer een jaar ouder ben geworden dan R.W. Groot artiest. Woordkunstenaar en spring in het veld. Weet nu van wie Meneer Visser het idee van springen in de rode schoenen heeft “gejat”, heb namelijk uit nostalgie wat bekeken van R. W. zijn werk. Mork and Mindy blijft gewoon geweldig. 

Het was een documentaire ‘inside my head’ als ik mij niet vergis. Het was alsof ik in een spiegel keek, een soort van alsof mijn leven voorbij slipte. Mij uit de handen glipte. Lachen huilen alles kwam voorbij. Wordt je gek van al die persoonlijkheden typetjes in je hoofd! Van alle energie die dat letterlijk uit je systeem zuigt! Kort maar krachtig Ja!

Veel duidelijker nu hoe dat werkt Lewy Body Disease en de opbouw er naar toe. Een gen, ja ik denk van wel. Allerlei reacties in hoofd en lijf dat het gen onderdrukt en daarmee de ziekte. Hoewel ik vermoed dat er op micro niveau er zo nu en dan een ontsnappingspoging plaatsvindt.

Het noodlot. Hartfalen, in Mork zijn geval nieuwe kleppen. Hoewel hij van 1951 is lopen veel dingen redelijk synchroon bij hem en mij. De poort van het gen dat Lewy Body tot dan opgesloten hield ging hiermee wagenwijd open.

Gek doen wordt dan gek zijn. 

Hier een waterig zonnetje, ontvlucht werkzaamheden.

Carpe Diem 

Op dementie.nl op de blog’s lees ik veel hartzeer van mantelzorgende partners, die door moeten, volhouden. Het sterkt mij destijds de juiste beslissing te hebben genomen om apart te gaan wonen van mijn echtgenote. 

Niet te wachten tot ik enkel nog dingen, verschillende dingen enkel nog kan aanduiden met een of twee woorden. Boos word omdat men mij geheel ten onrechte niet begrijpt, want ik weet het echt nog wel precies. Het ligt aan de anderen.

Ik werd gek van mijn vrouw, of wacht was dat niet andersom? In de laatste fase thuis voor ik op de Noorderboog ging wonen nam de stress elke dag wel toe. Hè mens zo erg is het toch niet, ik ben nog normaal. Mijn, de perceptie van een gediagnosticeerde dementerende met Parkinsonisme. 

Las van een brievenschrijver op Dementie.nl dat ze bijna het loodje legde aan hartklachten als gevolg van stress, met de zorg om haar partner. Mantelzorger is het zwaarste beroep van de wereld en kent geen pensioen regeling.

Natuurlijk willen wij als lijdend voorwerp de ziekte niet, maar het werkelijke slachtoffer is de mantelzorger. Neem bijvoorbeeld, hier boven mijn appartement waar de “ergere” gevallen resideren. Hier komt een man dagelijks, hij is ver in de tachtig en heeft allerlei ziektes overwonnen. Om zijn vrouw te kunnen blijven bezoeken gaat hij niets uit de weg, niemand die hem tegenhoudt. Of tegen houden kan. 

Partners die mantelzorg verlenen zijn de echte slachtoffers is ook zijn uitspraak. Hij is geen geval op zich , veel bewoners krijgen hún geliefden over de vloer, in leeftijd sterk variërend. 

Kinderen van ongeveer mijn leeftijd die af en aan rijden voor hun zieke ouders. Soms best gezellig hoor het is niet alleen kommer en kwel. Maar mantelzorg mag, mijn mening, geen tweede dagtaak worden. 

Diep respect voor mantelzorgers!

Carpe Diem 

Carpe Diem

Lekker zonnig. Familie dag lekker met, R, R, F, en al die andere warme en koude kanters. Gezellig en precies afgemeten. Kreeg nog wel een aanbod en opdracht mee van F.! Die met drie letters, gniffel. Verder langzaam lezen anders kom je niet aan de minuut.

Daarna uit eten traditie van R en R om een speciale dag te vieren. Fantastisch restaurant met leuk personeel. Meteen mijn B12 weer op peil met twee Olifanten oren aan heerlijk kalfsvlees.  Ja gerechten moeten een leuke naam hebben tegenwoordig.

Zoon R. kreeg van alle kanten wat toe geschoven en had uiteindelijk een mixed grill. Als toetje had ie bijna weer een hoofdgerecht besteld. Maar het werd een Monchou taart en daar sloot ik mij bij aan. Ook van de desserts ging wat aan proeverijen over en weer. Behalve mijn schoonmoeder die had een kinderijsje besteld dus dat was te weinig om te delen. Minuut al voorbij?

Wel een volle dag geplukt, is nooit ten halve gekeerd!

Oogdruppels lees kunsttranen, Audiologische anti tinnitus afstelling gehoorapparaten, opgeteld bij de mankementjes die ik al had, dus tijd voor wat afleiding. Uit eten met familie, zin in.

Alle prikkels uitgebeeld op doek in olieverf. Lewy Body, zelfportret dus, handig bij de vraag! “Hoe voel je je nu.” In kleur, dus fantastisch. En tover het plaatje te voor schijn.

Even wachten op de chauffeur voor een leuk dagje uit, met logeerpartijtje in Zwolle.

Carpe Diem 

“Goedemorgen ik kom bloedprikken”

Gooide net de gordijnen open op muziek van Elbow, fans hebben nu de hele dag dat ene lied in hun hoofd. En de bloed prik dame kwam binnen voor drie buizen bloed. Heb nog net voldoende om de dag door te komen. Gniffel. 

Gisteren er weer bovenop gekomen met hulp van C1, J. en mijn lieve zus zij stond voor de deur als een spontane verrassing. Vond ik erg fijn. Had even bij het schrijven dezer,,,, de allegorie van een taart waar dan als verrassing iemand uitspringt. Ja die Hersenen van mij, fantaseren wordt steeds gekker. 

Ze maakte zich zorgen om mij heel lief. Veel respect voor haar ook dat ondanks dat ze zelf niet tot de fitsten behoort de hele reis ondernomen had om haar broer te bezoeken.

Heel veel besproken, ze maakt zich zorgen om, de gekken aan de macht en om de wereld in het bijzonder. Ik vergeleek haar even met haar moeder, als een superheld tegen onrecht.

Zorgen ook om 4 mei in het bijzonder. Met gekken aan de macht die met de meest gekke uitspraken wegkomen, ze noemde F. en van der Pl. Moest ze zo sprak zij, als protest iets doen tijdens de herdenking van haar opa verzetsheld gefusilleerd op Kamp Amersfoort. Nu de onrust in Europa toeneemt dankzij Amerika en Rusland, en is China dan de derde hond die er met het been vandoor gaat.

Ik haalde De tweede wereldoorlog aan en dat het maar weinig had gescheeld of we hadden allemaal Duits gesproken. Wat wordt de nieuwe wereldorde! Welke taal wordt het dan, moeten de scholen hier alvast op anticiperen, naast Engels ook Russisch en Chinees. Op het les programma. Laten we hopen dat het niet zo een vaart zal lopen! Maar lessen getrokken uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst.

Verder de dag was rommelig, vandaag dus, veel volk over de vloer van verzorgende, schoonmaker tot pedicure, etc, etc. veel prikkels, wel wat vreemd in een veilige kubus, mijn kubus onder hernieuwde afspraken!

Maar de dag is zonnig  dus besluit ik, met…..

Carpe Diem

Las vandaag een stukje op &Linkdin  over de/ het toenemende verzuim door ziekte in de zorg. Op dat medium natuurlijk allerlei professionals met een oplossing. Geweldig praten helpt! 

Ben zo blij dat de toekomst hoop biedt!?! Maar van hier dichtbij, zie geen hoop praten helpt niet. Het is tijd om een tak , de duurste denk ik op te heffen. Die van zorg om ouderen met een dodelijke ziekte. Zodra gediagnosticeerd de spuit erin. “Meen je dat nou.” Ja dat meen ik.

Werd vandaag even uit mijn kubus getrokken om het geplande avond eten. Ging helemaal fout. Vanaf nu zeg ik, meer zeker dan ooit, dit was de laatste keer. Ik deed niets fout, maar er werd mij een fout aangerekend. Als was ik een gezond mens, communiceren blijft moeilijk, wordt alleen maar moeilijker met een ‘gek’. 

‘Ach het zijn maar mensen’.  Triest hè. Geldt voor ons maar meer dan voor hen. Of toch niet misschien?. Zij nemen de shit mee naar huis . De oude sokken zijn het na vijf minuutjes vergeten. Anders is het voor een geesteszieke, zieke in het hoofd van een bijna 64 jaar oude , in dit geval eigenlijk nog jonge man. Nog àlles meekrijgen, maar adequaat kunnen reageren helaas niet meer.

Ging het op één punt beter dankzij audioloog (tinnitus) werd dat ineens weggevaagd!

Vandaag, eerder vandaag, vroeg V. volgende week staat je gesprek op de agenda voor Euthanasie!

Voor vandaag, vanavond, dacht ik doe nu maar. Het komt precies een dag te laat.

Laat me mee vliegen met een zuidenwind! De wind rechtstreeks door mijn hart, geraakt als was het muziek, een kus! Het is mooi geweest, vergeef mij ik kan niet blijven!

Carpe Diem 

Trouw, voorpagina natuurlijk, Dieuwertje is dood. Gestorven aan de allergemeenste ziekte van de hele wereld. Ook ik had als jongeman een crush op Dieuwertje, kon ook makkelijk ze is maar een paar jaar ouder dan ik.Misschien kom ik haar straks weer tegen, in een volgende dimensie een hiernamaals zogezegd. Ga ik haar interviewen als een soort zomergast, eenvoudige vragen, of sta ik daar dan misschien met de mond vol tanden. Deze gebeurtenis trekt je ook weg van het wereldtoneel. De wereld wordt weer even heerlijk klein.

Ze laat geliefden na, laat ook twee kinderen na, doet me meer dan ik dacht, ik huil door Parkinson droge tranen van verdriet. 

Tot ziens Dieuwertje!

Carpe Diem